龙岩市残联脊髓损伤者希望之家培育与发展入选残疾人精准康复服务优秀案例

为总结各地开展残疾人精准康复服务行动的典型经验，进一步推动残疾人康复服务工作发展，中国残联康复部面向全国征集开展残疾人精准康复服务行动的优秀案例。经征集评审，我省龙岩市残联“轮椅路虽难，行则必将至”脊髓损伤者希望之家培育与发展入选残疾人精准康复服务优秀案例，作为全国31个优秀案例之一进行推广。

轮椅路虽难，行则必将至——龙岩市脊髓损伤者希望之家培育与发展

摘要：福建省龙岩市脊髓损伤者希望之家虽然起步较晚，但成长迅速。自2020年起，在短短2年多的时间，组织入户访视近300名伤友、举办8期生活重建训练活动、8期脊髓损伤者小组活动和12场社会实践探索活动，带领294名伤友走出家门，辐射带动省内其他设区市伤友组建希望之家。参加生活重建训练营的学员100％实现生活自理，81％实现就业创业，真正让伤友从病床回归到社会的“家”。

一、基本情况

通过电话访问、入户访视等形式，对龙岩市0——60周岁共4667名持证的重度肢体残疾人进行摸底筛查，共筛查出因高空坠落、车祸、生病、矿伤等原因造成的脊髓损伤者662名，占持证重度肢体残疾人总数的14.18％。其中颈椎受伤者183名，占伤友总人数的28％，胸腰椎受伤者479名，占伤友总人数的72％。

筛查出的脊髓损伤者中，有固定经济来源的仅占总伤友人数的5％。生活完全能自理的仅2人，占比0.31％。90％以上的伤友得过压疮等并发症，正在忍受压疮、尿路感染等并发症痛苦的占伤友总人数的30.1％。能独立出行的伤友133人，占伤友总人数的20.09％。心理状态消极负面的占比75.8％，轻度抑郁症占比47.06％、中度抑郁占比11.76％，轻度焦虑症占比32.32％、中度焦虑症占比9.52％。他们在生活自理、社会适应能力、就业辅导和心理健康等方面存在普遍需求，渴望有一个互助交流的平台，实现参与社会生活，展现更多的人生价值。

二、主要做法

（一）深入调研，制定实施方案

2019年以来，龙岩市残联多次深入基层和脊髓损伤者家庭，了解他们的情况及需求状况，在入户走访过程中发现伤友带头人，推荐参加全国脊髓损伤者希望之家金种子能力建设培训，并将建成龙岩市脊髓损伤者“希望之家”列入龙岩市残联工作要点，制定出台《龙岩市脊髓损伤者“希望之家”建设实施方案》，明确了指导思想、组织领导、工作目标和步骤、经费预算和来源、宣传推广措施等。

（二）搭建框架，建设希望之家

在龙岩市肢体残疾人协会下设立脊髓损伤者工作委员会，选定15名伤友骨干为工作委员会成员，搭建龙岩市脊髓损伤者希望之家组织架构。其中，由参加过金种子培训的伤友担任希望之家负责人，下设七个县（市、区）联络员和心理调适、生活重建、创业就业、文体活动、亲友团等五个服务小组。希望之家的场所选择在中心城区一家具备有残疾人就业创业孵化功能和残疾人康复服务功能的大楼里。

（三）自助互助，拓展服务内容

1．生活重建培训服务。生活重建培训服务是希望之家的品牌项目，针对伤友的实际情况，组合同侪教练＋社工＋医学专家＋志愿者的团队形式，采取专业指导与伤友互助相结合、集中训练与自主训练相结合的模式。发挥社工、医学专家等专业力量和伤友带动作用先后举办了八期生活重建活动，参训的84名伤友全部实现生活自理，实现就业率81％（有固定工作岗位领取薪酬的占76.8％）。月工资收入在5000元以上的占比18．7％，在2000元—5000元的占比38.3％，在2000元以下的占比43％。

图为龙岩市脊髓损伤生活重建训练场景

2．伤友互助小组活动。针对伤友在心理健康、情绪稳定和缓解照顾者压力上的需求，采用社会工作中小组工作方法，在各个县（市、区）招募具有同样需求的伤友，针对他们的具体情况先后开展8期脊髓损伤者支持性、治疗性小组活动，通过分享自己和学习他人处理心理问题的方法，学会正确认识心理情绪问题，掌握缓解心理压力技巧，帮助伤友们更加乐观积极地面对生活。

3．社会实践探索活动。针对伤友家庭关系和社会交往能力上的需求，组织伤友及家属先后开展了主题为“献礼祖国70华诞”“赏菊爱在身边”“爱在蓝天下”“轮椅上的希望”等13场系列活动，共500人次参加。在社会实践活动中，伤友们与家庭成员、社会大众的沟通交往能力和活动组织规划能力逐步提升。

（四）成立实体，实现更多造血功能

随着脊髓损伤者希望之家各成员的成长，在龙岩市残联的推动建议下，伤友们自发注册实体企业，开展健康咨询、组织文化活动、体育服务、职业辅导、康复辅具适配、住宅室内装饰装修等方面经营服务，成为我市一家助残机构。除了承接龙岩市残联康复服务项目回访、残疾人文化进家庭五个一、无障碍改造验收、辅具维修等项目外，也逐步扩大自身影响力，承接更多健全人群体业务，为更多的伤友提供就业机会。

三、经验成效

（一）脊髓损伤者希望之家的培育模式可复制推广

从2019年的工作调研发现伤友带头人，到在肢体残疾人协会下设立脊髓损伤者工作委员会，再到搭建龙岩市脊髓损伤者希望之家的组织架构；从2020年的访视、动员伤友去参加生活重建活动，到伤友自行组织开展生活重建活动，再到能开展更多更符合伤友实际需求的活动；从2020年建成希望之家，到推动希望之家注册成企业实体实现更多的造血功能，脊髓损伤者希望之家的培育模式为更多残疾人群体的“希望之家”提供了模板。

（二）“点－线－面”发展模式走出新局面

一是点上突破。选好伤友带头人并推荐参加全国脊髓损伤者希望之家金种子能力建设、无障碍督导员、辅助器具技术服务、精准康复服务等培训，2022年荣获“龙岩市自强模范”称号，不断提升服务、管理和影响力。二是直线延伸。生活重建不是短暂的口号，而是具有可持续性和延伸性。以“脊髓损伤者生活重建训练营”为重点和起点，到小组、社会实践等系列活动的开展，残联等各部门持续跟踪，协助其参与各项社会活动，最终走向重返社会甚至为社会贡献美好未来。三是全面发展。以在中心城区设立的希望之家为阵地，引领示范作用向内向外扩展。龙岩市辖内七个县（市、区）设置联络员，通过建立脊髓损伤者公众号、微信联络群组织县级伤友开展巡回联谊活动等方式，提高县级脊髓损伤者群体的关注度。对外带动指导其他设区市组建希望之家，承担泉州、三明等地市脊髓损伤者生活重建训练营同侪教练团队培训，为其培养脊髓损伤者康复训练骨干。

图为龙岩市第三期脊髓损伤生活重建训练场景

（三）脊髓损伤者服务管理制度持续完善

从2020年出台《龙岩市脊髓损伤者“希望之家”建设实施方案》到2023年制定《龙岩市脊髓损伤者生活重建训练营服务管理办法（试行）》，对脊髓损伤者生活重建培训的学员要求、培训资金来源、经费使用范围和标准、后续的跟踪回访等进行规范。目前正在拟制《成年人脊髓损伤者生活重建服务规范》福建省地方标准，形成可参考、可执行的服务与管理标准，将促进我省脊髓损伤者生活重建训练服务与管理水平提高，推进我省残疾人互助康复服务体系的建设，并满足脊髓损伤残疾人的康复需求。