党报记者八闽调研行 | 公益同行，撑起白血病儿童家庭的一片天

志愿者与白血病患儿暖心交谈。

东南网11月3日报道（福建日报记者 庄严 通讯员 黄丽平 文/图）

核心提示

白血病是儿童时期最常见的恶性肿瘤之一，据不完全统计，福建每年新增白血病儿童约300例。如果从全国的视角看，每年平均新确诊的白血病儿童约有15000例，给患者家庭带来了巨大的痛苦与心理负担。

白血病儿童家庭面临的困难主要体现在高昂的医疗费用，这对许多家庭来说，是巨大的经济负担。同时，照顾患病儿童需要家长投入大量的时间和精力，因病返贫现象屡见不鲜。此外，面对孩子的病情，家长会感到无助和恐惧。

为帮助白血病儿童家庭走出困境，早在2016年2月，“福州小家”项目落地，志愿者们为来榕就医的异地患儿家庭提供免费的住宿房间、整洁的厨房、日常生活物资、爱心陪伴关怀、手工课堂、亲子教育、资源链接等服务。在此基础上，9月9日，“微光计划”白血病患儿关爱行动在福州拉开帷幕，旨在通过多维度的关爱和支持，全面提升白血病患儿及其家庭的生活质量，帮助他们克服困难，重拾生活信心。

日前，记者探访了白血病儿童家庭、医护人员、志愿服务群体，通过他们的故事感受生命的希望。

患儿有了“福州小家”

2023年4月2日，志愿者营家新清楚地记得这个日子。

那是来自龙岩漳平的月月来到“福州小家”的第一天。“没想过这么小的孩子也会得白血病。”在营家新的记忆中，那天，月月妈妈一手抱着月月，一手提着一袋换洗衣物走进小家，脸上布满疲惫。

通过初步交流，营家新了解到月月是在一周岁做常规体检的时候查出的急性淋巴细胞白血病，老家的医生立即建议他们到福州的协和医院进行治疗。异地求医，他们不仅面临高昂的治疗费用，还伴随着住宿问题、护理问题。

“原本开开心心的日子，却变成这样。”月月妈妈说到这里红了眼眶，怀里的月月一边挥舞着手指，一边不住地说“滴、滴”，让人摸不着头脑。月月妈妈告诉营家新，“滴”是模仿护士给她指尖采血。月月在“福州小家”安顿了下来，小家伙很聪明，长得飞快，几个月时间她就不再“滴滴滴”了，开始学会喊“妈妈”“阿公”“姐姐”。

姐姐是指小家里两个年轻的志愿者。她和很多孩子一样，刚学会的新词，怎么也得用用，明明什么事儿没有，就喜欢叫叫你。营家新笑着说：“在办公室时常听到来自客厅月月的呼唤，都应不过声儿来。”

“福州小家”见证月月的成长，也目睹了她治疗的艰辛。

一岁就患白血病，是属于较为严重的“婴儿白”，同样的治疗方案用在她身上格外艰难，化疗第一步PICC置管都几经堵塞、发炎、回血、重置，到后期月月妈听到护士说PICC管有问题都打怵。治疗过程中月月还并发了肺炎、烂屁股、发烧咳嗽等症状，她很不舒服却没有办法表达，只能整宿整宿哭，妈妈晚上整宿整宿照顾她，白天煮完饭喂饭，喂饭完又要煮饭了，几乎没有休息时间。

作为今年刚刚加入小家团队的志愿者，营家新说她是从月月身上第一次知道白血病意味着什么。白血病不是她来这个岗位之前百度的一堆资料，而是一场真实沉痛的灾难，山一般压在患者家庭每个人身上。

“还好有小家，不然我们真的不知道要怎么办。”提起“福州小家”，月月妈妈充满感激。

庄龙章作为“福州小家”发起人之一，同样也是一名白血病患儿的父亲，他太知道其间的痛苦曲折。白血病不同于普通疾病，治疗费用高、周期长，正常要15万元左右，时间小半年起步。这还是在相对顺利的情况下，如果遇到感染，治疗感染的费用往往比治疗白血病本身更加高昂。

2016年2月18日，“福州小家”项目正式落地了。从1个到10个，从仙塔街到海底路，7年来，“福州小家”秉持就近医院原则，专为来榕就医的白血病困境儿童及家庭提供免费住宿、自助厨房、爱心物资，对于特别困难的家庭，“福州小家”还会提供个案筹款、患儿家长就业资源链接等帮助。

小杰是“福州小家”2017年5月接待的白血病患儿，那时候他才13岁，由于家庭情况特殊，他没有监护人，多数情况下是一个人来福州治疗，医疗费用、住宿、吃饭……步步都是槛。

小家志愿者当起了他的临时监护人，化疗、走疗，往返医院和小家都伴其左右。如今6年过去，小杰已经完全康复，高了，也壮了。2023年9月9日，小杰受邀参加“福州小家”的公益日活动，和在场100多位爱心人士分享自己和“福州小家”的故事。会后，他一眼认出了当年陪伴他的志愿者施敏，他们像老友般亲切拥抱。施敏揽着小杰的肩，惊喜说道：“完全认不出来了。”

在这样一个又一个无声的陪伴中，“福州小家”走过7个年头，为病痛中的孩子撑起一个又一个治愈的小家，为他们守望、遮挡风雨，又带着祝福目送他们结疗，离开小家回到自己的家。

据不完全统计，这些年“福州小家”累计公益接待白血病患儿家庭2500余次，发放大米超过16吨、食用油3800余升以及大量的日常生活用品。项目于2022年8月在福建省民政厅登记注册，正式成为一家慈善类社会服务机构，并配备全职社工，更深程度投入到白血病患儿的帮扶工作中，机构名为福建省晨星大病患者恤病服务中心（以下简称“福建晨星”）。

挪去父母心中的“山”

“我的吹得更高”“我的吹得更更高”……

在“福州小家”里，两个孩子拿着自制的鼓风机，在比谁的风力更大，还有几个孩子在埋头“赶工”，口罩都挡不住他们脸上的认真劲儿。一旁的三五个家长，围坐在桌前，边吃零食边话家常，时不时看一眼玩闹中的孩子。

只道是寻常家里的一幕，但这对于白血病儿童家庭来说并不容易。

精神高度紧张如惊弓之鸟，是白血病儿童家庭的“通病”，他们的头上时时悬着一把达摩克利斯之剑：孩子能不能治好？会不会复发？他们一举一动、一颦一笑都被孩子的病情所牵动着。

即便是庄龙章，他的孩子已经“抗白”成功10年，成长为又高又帅的小伙子，但他心里的弦一刻都没有松过，“孩子有个头疼脑热都吓个半死”。尽管理论上三年是个槛，白血病患者治疗后三年没有复发，复发的概率就很低，五年没有复发就代表痊愈。

如果说免费住宿、爱心物资能够帮助白血病困境患儿家庭抬抬手、松松背上的物质压力，那么这些心里的无形大山如何挪去？白血病困境儿童，困住他们的从来不只是疾病，还有因病情反复延伸出来的心态变化甚至心理问题，长期停学治疗导致的文化知识水平脱节，以及周遭对于白血病的误解和歧视……而被困的也不只是儿童，还有家长，几乎每一个白血病患儿的家长都承受着巨大的精神痛苦，在这样的状况下，他们的婚姻关系、亲子关系往往也非常紧张，不少处在分崩离析的边缘。

在多年深入观察、陪伴白血病困境患儿及家庭后，福建晨星更深刻认识到，或许治疗手段可以消灭癌细胞，但人文关怀才能治愈家庭心理阴影。因此，福建晨星组建强大的志愿者联盟，依托爱心人士之手托住这些摇摇欲坠的家庭。

目前，长期参与白血病困境患儿及家庭关怀的稳定的志愿者有200余人。其中，有机构老师、有高校大学生、有团体、有个人，他们长期探访、关怀小家家庭，做孩子们的大玩伴，也做家长情绪的出口，或什么也不做，只是在那些辛苦和经历里多停留一会儿。

有了“外援”，小家的日常生活就活泼明亮了起来，爱与欢笑取代了叹息和眼泪。

“姐姐，三楼什么时候有活动啊？”小伟拉住营家新衣角仰着小脸巴巴地问。正在给残留一桌子的鼓风机材料做收尾的营家新一下子被问住了。“活动不是刚结束嘛！”孩子、家长、志愿者们笑作一团。

三楼是小家常规举办活动的地方，在孩子们看来，每次去三楼就是拆一个快乐盲盒。元旦节、儿童节、中秋节、春节，几乎每个节日小家都会举办丰富有趣的主题活动。此外，福州西湖国际学校、福建师范大学协和学院、大象光年创造力中心等从事教育相关的志愿者老师和个人都会定期来给孩子做手工、带孩子学习科创知识。

福建晨星自身的团队也在日渐完善，并朝着专业化、规范化方向发展。据悉，目前团队全职人员7名，5个持有社工证，加上志愿者，“7＋N”的团队模式能够释放更多能量帮助白血病困境患儿及家庭。

其中，最年长的社工是“60后”，有着丰富的人生阅历，很多时候家长更愿意和她倾诉心里的愁苦压抑；最年轻的社工是“00后”小姑娘，心理学毕业，她可以从更专业的角度为家长提供心理咨询；宣传人员则可以透过推文、短视频等形式增加外界对白血病困境患儿的关注，破除误解、消解偏见。

今年“99公益日”之时，福建晨星联合福建省妇女儿童活动中心、福建省爱心之舟济困公益服务中心发布微光计划，在原有的免费住宿、爱心物资、陪伴关怀等服务基础上，增加协助白血病患儿家庭就业，开展公益课堂等内容，旨在通过多维度的关爱和支持，全面提升白血病儿童及其家庭的生活质量和康复情况，帮助他们克服困难，重拾生活信心。

守护生命最后一公里

“科技发展到今天，医生面临最大的困境已经不是病人如何活下去，而是如何死去。”这是柯文哲作为外科大夫说的一句话，振聋发聩。

死亡质量差在儿童领域则更加明显。临终的孩子，或是因药物反应，或是因对死亡不理解，加上语言表达受限，他们比成年人更难描述这种痛苦，从而反映出紧张、恐惧、逃避等严重的心理问题。而此时他的家人往往还执着于“抢救”，没能及时干预和解决这些问题。

在多年来与白血病困境患儿家庭并肩而行中，志愿者们欣慰地看到许许多多孩子被治愈，按时长大，但也曾目睹一些没有那么幸运的孩子，带着悲痛沉入人海。

2016年5月，“福州小家”项目启动后迎来第二个孩子——只有6岁的多多。哪怕过了7年，当年陪伴他的志愿者陈琼华依然清晰记得他那苍白却带着倔强的小脸庞。每次到医院探访，看到他薄薄的一层皮肤里埋着的细细针头，陈琼华都忍不住眉头皱成一团。问他痛不痛，他说：“痛，但是我能忍下来。”可是他说他害怕死，因为不知道死是什么。

多多的话带给小家志愿者团队极大的震撼和思考：当孩子的病情发展到不可逆转的局面时，是否可以选择好好说再见？孩子的恐惧、家属的忧伤是否可以被爱和温暖所替代？

如果不能够改变结果，那就改变过程吧。之后陈琼华和几名志愿者经常去看望多多，用绘本的方式告诉他，死不是生命的终点，而是开启新世界的另一扇门。多多的离去是福建晨星投入儿童舒缓安宁服务的起点，截止到2023年，机构已累计为13个临终患儿提供居家安宁，包括但不限于陪伴关怀、根据不同年龄段孩子进行针对性生命教育、完成孩子最后的心愿、后事料理以及家属的哀伤辅导等内容。

小雨是这13颗温柔明亮的星星里的一颗，她笑起来很好看，苍白的脸庞嵌着甜美的酒窝。她的头上常常裹着不同样式但同样好看的头巾以遮盖裸露的头皮，再绑上一个酷酷的蝴蝶结。小雨住进小家的时候是14岁，相比许多懵懂的孩子，已经不需要和她解释什么是死亡，什么是离别。

自小雨入住小家，福建晨星就组建了一支稳定的志愿者团队陪伴她。小雨很喜欢这些哥哥姐姐，每一次的探访，志愿者根本不用去想该说什么，她就有好多事情和大家分享：刚做好的手工、承载心意的祝福卡片、香味扑鼻的烘焙小食、最近遇到有趣的事，甚至还会给志愿者看自己平时做骨穿的地方，还有手臂上斑驳的针孔。那些明明带着伤痛的印记，在她飞扬的神情、柔声的话语里似乎也变得明亮了起来。

小雨离开这个世界的时候安静得好像睡着了一般，14年的脚步串联起来或许不长，但每一步都踩在认识她的人心里。“是这些孩子坚定我们做儿童舒缓的信心。”陈琼华说，“每一个生命，无论长短，都应该被尊重、被爱护、被温柔以待。”

2023年3月，福州市第一总医院开设了我省第一个儿童舒缓安宁病房“拾光小屋”。“拾光”，意为拾取光阴、阳光，更是生命之光。福建晨星在深圳市拾玉儿童公益基金会的支持下，安排了有多年居家安宁服务经验的资深志愿者陈琼华入院实地服务，这是福建晨星在舒缓安宁事业上的重要转折。

截至2023年10月，陈琼华在福州市第一总医院安宁疗护科深入服务的儿童舒缓安宁个案已有6个。