福建日报报记者 储白珊

“完善重特大罕见病医疗救助体系正当其时。去年，在代表们的建议下，我省为重特大罕见病医疗救助体系的建立开展了前期工作，但目前尚有六种有确切疗效且年治疗费用较大的罕见病未纳入我省医疗保障支付范围。患者年费用超过55万元，甚至超过100万元。一旦患上必因病致贫。”26日，省人大代表、民进福建省委会副主委、省肿瘤医院乳腺内科行政主任刘健在接受本报记者采访时说。

刘健和其他14位省人大代表已连续两年提交了关于完善我省重特大罕见病医疗救助体系的建议，他们认为罕见病的防治救助不仅是医疗问题，更关乎社会公平正义，是社会救助的“兜底性”问题。浙江、台湾等地都是在人均GDP达10万元的时候建立重特大罕见疾病医疗救助制度，在当前的发展环境下，福建有能力着手解决重特大罕见疾病医疗救助问题。

代表们表示，经过测算，若对省内所有已知的113名患者进行全额保障，年度支出为1.03亿元。福建每年新出生人口约60万人，综合发病率、致死率来测算，每年新发病的总量约在10至20例左右（如前期筛查到位，新发率还能再降低），新增治疗费用保守估计不足2000万元，以此估算，5年后为重特大罕见病的药品支出约为2亿元。他们建议建立重特大罕见病防治与救助工作机制，设立年筹资规模2亿元的罕见病专项基金。

刘健建议，组织保险企业共同开发省级普惠型商业保险产品，或采取保险联合体的形式，整合相关保险资源，将相关重特大罕见疾病纳入此类保险产品。鼓励对“省级罕见病专项基金”保障范围内的特效药患者个人自付段进行补充保障，或是纳入更多专项基金目录外的重特大罕见病用药进行保障。