罕见病患儿一药难求：“绿色通道”形同虚设

据中国之声《央广新闻》报道，孩子能健康、快乐地长大，是父母最大的心愿。而今年春节，康康的父母却在为孩子找一种名为"二氮嗪"的药而焦虑。康康患有先天性高胰岛素血症(CHI)，患这种病的婴幼儿因胰岛素分泌调节异常，造成严重、持续性的低血糖，从而使婴幼儿脑部神经中枢受到不可逆的严重受损，严重影响患儿运动平衡、语言及智力等发育，属于罕见病的一种。而治疗这种病的"二氮嗪"，国内停产，也无正规进口渠道。，不管是国内的亲戚朋友，还是国外的同学老乡，他们都求遍了，并且向有关部门多次反映。康康的父亲王先生向中央台记者孙莹讲述了他们曾经经历的确诊难，以及正在经历着的一药难求。

王先生告诉记者，他们的儿子康康早产一个月，出生三天就因肠梗阻实施外科手术，手术很成功，夫妻俩长舒一口气，即使之后康康特别爱哭闹、精神状况不好，都被他们认为是术后还没恢复好，但快五个月的时候，孩子出现了抽搐。

王先生：抽搐，手脚抖，开始有这个症状的时候是5个月。也没当回事。社区大夫说，可能还没发育好有时候抖两下，那时候抖动的时候很少。

又过了两个月，情况更遭了。

王先生：七八个月的时候就抖动比较严重了。凭咱们的经验，和医生初步的经验，这种抖动、抽搐、昏迷、嘴唇发青，眼珠乱转、没有精神，基本和癫痫的症状差不多，当癫痫查，做脑电图就做了四次，24小时的，两个小时的，没做出来什么结果。

到底什么原因导致康康经常抽搐？王先生一家辗转7家医院检查，最后排除了癫痫，也不认为是手术后遗症。

王先生：查不出原因，就开了好多检查，其中有一项是血。查血查出是低血糖。

病因是低血糖，王先生一家开始用最原始的办法应对康康的抽搐。

王先生：当我们知道是低血糖之后，他只要一发作我们就给他吃糖，喝糖水或直接把白砂糖放嘴里，他就好了，这样坚持了四个月。

事情没有王先生想的那么简单。

王先生：血糖会很快地上来，又很快地下去，除非不停地吃糖，那其他脏器就受不了了，持续不断地吃糖哪受得了啊？

康康11个月的时候，终于确诊，他患有"先天性高胰岛素血症"。

王先生：大人低血糖，可能吃点东西就好了，没和内分泌、胰岛素什么的联系在一起，到了儿研所住院，那是2011年4月1日，查了一个星期，告诉我们怀疑是高胰岛素血症，北京儿童医院住院，确诊，开始吃药。

2011年8月，医生建议服用二氮嗪进行实验性治疗，可四处打听也没有买到，无奈，王先生只能找黑市高价买进口药，一瓶30毫升装的二氮嗪的口服液就得2000元，一个月买药得五六千。2013年开始，国家食药监总局严厉打击非正规途径售卖进口药，卖药给王先生的人联系不上了。

王先生：怕没药了，我一次就买了5盒，一万块钱，过了一段时间，北京的电话就打不通了。

找药的过程中，王先生发现了一个QQ群，从加入情况看，全国象康康这样的孩子也在增加。

王先生：QQ群几乎每天都有人加入，越来越多，我们加的时候才几十个人，现在已经一百几十个人了，都在找药，现在北京断了，全要在广州买，现在沟通这种消息。