罕见病患儿一药难求：“绿色通道”形同虚设

患儿家长急切寻药，原因就是没有药的后果很严重，康康因为确诊时已经11个月大，大脑发育受到了不可逆转的损伤，两岁才张口说话，三岁才会走路，现在三岁半了，还走路不稳。

王先生：脑损伤了，影响了他的智力、语言、运动这三块，如果停药，肯定会出现低血糖，还会损伤，而且是不可逆转的，危险很大，而且血糖太低有生命危险。

家长们找到药监部门寻求帮助。药监部门建议他们通过医院申请药监总局"绿色通道"，在药监局进口药品管理司注册。可是北京多家三级甲等医院表示，要么没操作过，要么以前走过绿色通道没得到批准，要么说那都是给领导准备的。药监部门还建议他们联系有二氮嗪原料药批号的双鹤药厂，但是得到的答复令人失望。

王先生：北京双鹤药业曾生产过二氮嗪注射液，用于治疗高血压，因为挣钱不多就停产了。说可以让他们恢复生产，我们联系他们，他们说利润低，不干了。

国内停产、黑市断货、所谓绿色通道形同虚设，对于患有先天性高胰岛素血症的孩子们来说，如何买到救命的"二氮嗪"，有什么样的解决途径？请您继续关注中国之声《央广新闻》。(记者孙莹)