渐冻症患者称冰桶挑战捐款被打劫：几乎无人受助

“瓷娃娃”回应：曾想开设ALS专项捐款通道

对于渐冻人群体的忧虑，瓷娃娃关爱中心负责人王奕欧表示，“冰桶挑战”与“瓷娃娃”合作的第二天，他们就开始寻找各类ALS基金项目寻求合作。

“我们和王甲方面很早就有联系，也希望帮助王甲的基金会建立一个专项通道，但不知怎么回事一直没有回应。”王奕欧说。

王奕欧指出，24日晚，当王甲发微博“谴责”捐款“被打劫”，瓷娃娃关爱中心第一时间与王甲方面取得了联系。“发了那个微博后，我就给王甲的家人打了电话，当时王甲也在旁边听到，他还说让我们不要误会，那条微博并不是针对我们。”

说起渐冻人群体担忧的“给渐冻人的捐款用来救助瓷娃娃”，王奕欧表示瓷娃娃是一个机构的名字，“不必要有过多的担心”。

然而，她也拒绝承认捐款会全部用于救助ALS患者。

“对于捐款的流向，我们正在组织管理监督委员会，委员会成员有媒体、公益界的资深人士，也会有法律、有财务，本周会跟委员会的成员一起确定金额和比例。”她说，本周瓷娃娃关爱中心会发表一个公开声明，确定用于ALS的和用于各类罕见病社群的比例。

为何不把捐款全部用于ALS患者救助？王奕欧指出，“冰桶挑战”起源自新西兰时，是为癌症患者筹款的，而传到美国是才是关注ALS。“在中国，我们希望为包括ALS在内的各类罕见病群体发出一些声音，作出一些呼吁，能够让患者跟家庭得到实际的支持。”

如何避免“一桶冰水”成为“杯水车薪”？

在北京师范大学社会发展与公共政策研究院副院长张强看来，“冰桶”捐款引发的争议是全社会的一场“公益挑战”，同时也是促进中国公益行业发展的“好机会”。

“大家认为关注和资源好像是汹涌而来，但当一阵风过去，恐怕真正能够解决的问题还是杯水车薪。”他说，希望借由这次争议，让社会更多地思考公益行动之后，如何完善中国罕见病的公共政策。

已经患病超过十年，并且一直关注ALS政策推动的罕见病患者，来自成都的龚勋惠老人表示，按照十万分之五的发病率，中国有几十万“渐冻人”，“冰桶挑战”的捐款数额对这些患者来说的确是“杯水车薪”。

“真希望这一股热潮能真正帮到渐冻人。如果只是一股风吹过，那冬天怎么办？”龚阿姨目前已经无法动弹，只能依靠眼球操控“眼控仪”在网上和别人交流。

张强指出，“冰桶热潮”之后，希望公益组织尽可能收集不同的需求，再形成合力，形成公共的解决机制。“当然，首先应该向全社会普及ALS这种疾病的特性，这样才能更好地设计政策，实施社会救助。”

“这需要政府、社会多方面的协同。”张强说，“冰桶挑战”让人们关注罕见病的救助后，政府在后续公共政策的设计方面可能面临许多挑战。

“如何甄别罕见病？小概率事件应该花多少资源支持？罕见病市场‘孤儿药’的问题如何解决？社会医疗保障如何提供？对于伴随一生的罕见病，如何提供社会服务？这都是完善罕见病公共政策将要面临的挑战。”张强说。

“我国的渐冻人生存非常困难，如果能通过活动募集资金来帮助渐冻人，政府将其纳入基金管理，将资金真正用到每个渐冻人身上是非常好的。”龚阿姨说，她特别担心活动“变味”，害怕过度的娱乐化反而使人们忽视了渐冻人这个群体。(苑苏文顾雪琪 董璐)