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郑州渐冻人兄弟回归冰桶挑战后平静 善款成杯水车薪

2014-12-24 13:05:51 李永军 汪宁 来源:中国广播网  责任编辑:张海燕   我来说两句
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  渐冻人兄弟在东莞街头演唱

2014年夏天,风靡全球的冰桶挑战活动,让“渐冻人”这个隐秘而特殊的群体走进了人们的视野。渐冻人,是指上运动神经元和下运动神经元损伤之后,导致包括球部(所谓球部,就是指的是延髓支配的这部分肌肉)、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。与此同时,老家来自河南驻马店并居住在郑州的渐冻人兄弟朱小强、朱小蒙也走进了人们的视线,并曾被央广网等各大媒体关注和报道。如今,他们的境况是否有所改善?对于他们来说,未来将何去何从?为此,央广网记者近日对这对渐冻人兄弟朱小强、朱小蒙再次进行了采访。

渐冻人兄弟:别人不再觉得我们是骗子

一个星期前,朱小强、朱小蒙兄弟去了广东东莞,依旧以卖唱为生。他们的内心,对“冰桶挑战”活动是抱有感激之情的。他们感觉到,大家对这个病有所了解了,以前他们这个病往那儿一坐,看不出是病人,而现在怀疑他们是骗子的少了。

“在东莞这边依然是卖唱,好的时候一天百十元,一般情况下一天也就几十元。跟老家比起来,东莞人比较少,只是相对比较暖和。但这两天也冷了,才十几度。”朱小蒙告诉记者。“我们准备去深圳看看,那边或许人会多一些,也去看看更多的地方。”

微薄的收入,窘迫的现状,如何支持得住一家三口的生活?据朱小蒙介绍,他们现在住在东莞靠近郊区的一个小旅馆,一居室一卫生间,大概16平方,里面三张床,比较旧些。房租是每个月500多块钱。

“我们找房子不方便。可供我们住的房子太少,不是太贵就是不适合!因为我们自身行动的不便,所以必须是要在一楼,便于轮椅通过。我们在东莞的这个地方已租住三个冬天,都没有给涨房租,老板人很好。虽然房子没厨房,但我们做饭可以和楼上老板的厨房共用。”说起这些,朱小蒙的声音充满了感激。

据朱小蒙告诉记者,去年,羊城晚报和东莞电视台对他们有过两次报道。在媒体的关注和帮助下,东莞有部分市民听说了他们的事迹,但有的却依然不知道。对于“渐冻人”这种病,有的人在网上搜索“冰桶挑战”,对它慢慢熟悉起来,但是目前,了解此病的人并不多。

渐冻人家属背后:比病人更艰辛的无法承受之重

说起现在身体的现状,朱小蒙告诉记者,他们兄弟二人现在身体还好,只是妈妈近几天心脏总是很难受。“由于身体的缺陷,加上唱歌一天下来要换好几个地方,他们需要妈妈抱上抱下形影不离的照顾。我们浑身没力气,就是掉地下一根针,妈妈捡不起来,就没人帮忙收拾了。为了照顾我们,妈妈身体都累坏了!”

在电话里,他向记者讲述:去广东的第一年,是妈妈开着摩托三轮车带他们走了18天才到达了东莞!今年是第三个年头了,但今年是坐大巴。大巴车司机因为看到过他们的报道,帮妈妈把他们背上背下。

“妈妈把一切都奉献给了我们兄弟俩,或许还承受着比我们更难以承受的煎熬和艰辛。其实我们得这个病,有我妈的照顾现在还没受多少罪!主要是我妈每天都得照顾我们,夜里也要起来为我们翻身十多次!作为病人家属,我妈比我们更辛苦!其实,我更希望你们报道一下我的妈妈。她真的很伟大。”朱小蒙说。

朱小蒙表示,虽然妈妈和他们都仍旧很艰辛,但至少通过媒体报道,关注他们的人多了。有的给他们食物,有的给他们钱,都是些力所能及的帮助。很多人都没嫌弃他们残疾,还跟他们成为了朋友!并一直通过微信,电话联系。

善款捐助终成“杯水车薪” 渐冻人回归喧嚣后的平静

2014年,随着,郑州,也曾掀起一阵“关注渐冻人、接受冰桶挑战的”爱心捐助之风。

社会的关注,善款的筹集,媒体的报道,这股暖风是否吹到了每一个渐冻人的身边?对此,记者同时进行了跟进。

朱小蒙介绍,河南某电视媒体,曾对他们进行了报道,并做了梦圆北京一系列节目,让他们到北京旅游,这也是他们这辈子第一次到北京。

“当时还有一个电视台公布的公益基金账号,对于公益基金账号到底是否筹得善款,筹得多少,这些我们并不知道。不过这个公益基金账号好像现在还在发展,他们是报道所有的困难人群,不单是只报道渐冻人。尽管如此,我们依然很感谢他们,是他们的报道让更多人了解了我们。”朱小蒙说。

朱小蒙还告诉记者,对于善款的筹集,另外就是在12月12日,由郑州市慈善总会、郑州共青团联合主办了“渐冻渐暖”活动,活动当天给另一渐冻人王海龙举办了个人演唱会,并对所有收入和募捐的钱,成立了王海龙慈善公益基金(王海龙公益基金是“渐冻渐暖”筹的款项)。“其中王海龙家庭也捐了2万元,还有爱心人士和爱心企业捐的!同时通过这个活动,帮我们有的渐冻人家庭每家买了一台空调。”

对于王海龙公益基金账号,朱小蒙说:“我们也不清楚最近发展得怎么样。好像郑州慈善总会和和勤公益社管理的这个基金,因为给我们送空调的是和勤公益社帮忙联系的。我们没有跟郑州市慈善总会联系过,主要是和勤公益社操作。据说钱是汇入郑州市慈善总会名下。”

而对于今年也曾风魔郑州的“关注渐冻人、接受冰桶挑战”活动所筹集的爱心捐助,朱小蒙说,他们兄弟俩不清楚具体的款项和去处。“不过,听说有十个企业家对另外十个渐冻人一对一进行每个月500元钱的资助,共资助三年。这些企业家有的可能是接受冰桶挑战的,有的可能不是。”朱小蒙讲述。

渐冻人兄弟:“渐冻人”等罕见疾病应纳入大病医保范围

为了进一步了解渐冻人善款筹集的款项问题,记者拨通了郑州市和勤公益社的电话。一位负责人告诉记者,在12月12日的“渐冻渐暖”活动中,设立了渐冻人王海龙基金帐号,筹得10万元善款,其中2万元由王海龙家庭捐助,主要用于贫困渐冻人家庭生活的救助。目前已给9家渐冻人家庭分别买了空调,其他的钱还在王海龙基金账号,账户由郑州市慈善总会开户并监管。

“对于资金的使用,我们是通过了解并实地考察渐冻人的情况后,在他们确实有需要帮助的情况下,报送给郑州慈善总会,由他们审批,才可以使用。”该工作人员说。

记者随后拨打郑州慈善总会募捐部电话。慈善总会宣传策划部一位工作人员证实了这个说法。

目前全国“渐冻人”有10万—20万人。发病年龄从十几岁到八十几岁,中老年(55-65岁)是高发年龄段。发病后肌肉萎缩导致吞咽和呼吸功能衰减,通常从出现症状开始,平均寿命在2至5年左右,最终呼吸衰竭而死。有人曾表示,中国可能有几十万“渐冻人”,“冰桶挑战”的捐款数额对这些患者来说的确是“杯水车薪”。

另外,有专家称,“冰桶挑战”让人们关注罕见病的救助之后,政府在后续公共政策的设计方面可能面临许多挑战。

如果说经济上的关爱,于渐冻人这个特殊群体来说是雪中送炭。那么,精神上的关心,却是他们永远不会忘却的感动。采访最后,渐冻人朱小蒙给记者发来了他们在东莞生活的几张照片,每一张照片,每一张面孔,依然是笑容灿烂,心存阳光。朱小蒙还特意请求记者在文章帮他们写上:“感谢所有帮助我们和关心我们的好心人,并且感谢你们媒体的报道,感谢冰桶挑战!多亏你们的帮助,让我们活得温暖!”

“在活着的日子,我们就会好好珍惜每一天生活,我们已经很知足,我们的愿望是国家能对这个病加大投入,能纳入大病救助!”朱小蒙说。(记者李永军 汪宁)

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