莆田14岁男孩患怪病9年 肌肉萎缩体重只有50斤

由于行动不便，男孩上学只能靠妈妈护送

东南网3月30日讯（海峡都市报记者 陈丽明 文/图）莆田龙凤胎男孩小梁今年14岁了，可体重只有50斤左右，比姐姐还少近30斤。他在5岁的时候突然患上罕见的格林-巴利综合征，导致全身肌肉萎缩，最严重时犹如瘫痪。近10年时间过去了，为了给小梁治病，父母辞职卖房，至今已花去近两百万元巨款，早已债台高筑。

由于小梁憧憬像其他同龄人一样，妈妈卢女士这些年来一直抱着他上学放学，风雨无阻。目前，小梁已经就读初一，处在发育期的他正是最有希望康复的时候，父母不愿放弃一丝希望，但上百万的治疗费用却难倒了一家人。

“一个学期，一半时间在治病”

卢女士和丈夫是大学校友，从福州大学毕业后，回到莆田工作，生下大女儿之后，2002年又添了一对龙凤胎。

然而，这样和美的氛围，在2007年开始破碎了。那一年4月，读幼儿园的小梁突然喊手关节疼。“我以为他骨头扭伤了，拍片却没查出问题。”卢女士说，之后小梁还是手疼，两个星期后，发展成全身疼痛。

四处求医仍查不出病因，后经福州神经科专家会诊，确定小梁为罕见的格林-巴利综合征。得病期间，小梁渐渐全身无力，连走路也没法走，严重时出现吞咽和呼吸困难，眨眼都没力气，犹如全身瘫痪。

“小梁的疼痛是炎症引起的，医生说那种痛，就好像全身都在牙痛。”卢女士说，治疗近两年后，炎症好了，小梁开始了更漫长的康复治疗。

虽然疾病缠身，但小梁依然坚持上学，如今他已经是莆田二中初一学生。由于小梁生活无法自理，这六年来妈妈一直陪读，抱着他坐公交车去学校，下课扶他上卫生间。“上一个学期，要请假半个学期。”卢女士说，这些年小梁除了上学就是在康复治疗的路上。

生病前

“房子卖了，只希望他能自理”

“康复过程非常漫长，从孩子手臂上抬45度到能够上抬135度，就花了六七年。”卢女士说，患病期间，小梁的免疫力很差，经常生病，感冒一次一般都要一个月才能好。

为了给孩子看病，卢女士辞职在家照料，家底也掏空了，还把房子卖了，可还是不够。“小梁治病康复已经花了近200万元。”卢女士说，2013年小梁被鉴定为一级残疾，但在进入发育期后，小梁的康复效果很明显，“如今已经可以自己走一段路了，只是没法自行下蹲和站起来。”

医生告诉卢女士，小梁这两年的发育期，是最有希望康复的时候，如果错过，这一辈子可能都无法站起来了。“我不愿放弃希望，只希望孩子能够有生活自理的能力。”卢女士说，她打算带小梁到北京进行康复治疗，包括肌肉萎缩、手指头弯曲的治疗和矫正骨骼，预估至少还要花上百万元。

上百万元，这对债台高筑的家庭来说，是难以承受的重担。卢女士说，一直要强的丈夫第一次弯下了脊梁，孩子生病这么多年，他从未告诉过亲戚朋友，这次为了孩子的未来，他开始在网上发动捐款。

目前，他们已筹得18万余元爱心款，但离百万元目标还有很大距离，如果有读者愿意奉献一份爱心，帮助小梁站起来，可以将爱心款汇至以下银行账户：

户名：卢爱欢（小梁妈妈）开户行：中国银行

账号：6013826407003805666