中国“阿甘”王奕鸥:为罕见病患者创立受尊重的环境
http://wmf.fjsen.com 2010-08-03 13:15 来源:京华时报
我来说两句
万分之一的概率才能在苜蓿草中,发现一棵四叶草,看到它是一种幸运。千万人中出现一个身材矮小,时常骨折的人,虽然一样珍奇,接受的却是异样的目光。当一家公益机构出现以后,这个群体被重新冠以一个可爱的名字——“瓷娃娃(China-Dolls)”。是这个机构的创始人,她本人也是一个患有成骨不全症的瓷娃娃,曾经像“阿甘”一样戴着笨重的辅助器行走。为了给罕见病患者创立一个平等受尊重的社会环境,只有120厘米身高的王奕鸥用她小小的肩膀扛起了一副重担。
命运锁定11岁
28岁的王奕鸥,身高外貌却好像10岁的孩童一般,长长的睫毛下有双蓝色的大眼睛。
她出生在山东济南一个普通的工薪家庭。1岁时,王奕鸥刚刚学会走路就因为一次摔伤导致右腿骨折。由于年龄小,骨头生长愈合速度很快,家里人并没有对此引起注意,哪知道这次骨折竟然只是一连串不幸的开始。
小学一年级开学的第一天,刚6岁的王奕鸥便在体育课时再次骨折。一名接骨大夫,在没有麻药的情况下,将小奕鸥的骨头拽开重新接上,疼得她疯狂地哭喊妈妈救命。直到五年级出现第三次骨折时,王奕鸥最终被确诊为成骨不全症。
成骨不全症是世界罕见病,发病率为万分之一。患者因先天性胶原纤维病变,使得骨质薄脆,容易骨折,患者因长期频繁骨折,造成骨畸形,身材矮小,严重者会有行动障碍。
妈妈含着眼泪告诉小奕鸥,她不能自己走路了,也不会再长高了;年仅11岁的王奕鸥平静地反问道:“妈妈,这难道就是我的命运?”王奕鸥的右腿被安装上了笨重的“行走辅助器”,每天,她要穿着肥大的裤子,号码不一样的鞋子,像《阿甘正传》中的阿甘一样蹒跚前行,还要接受路人好奇的眼光。
责任编辑:徐嵘 |
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