年事已高的奶奶，每天背着孙女进进出出，照顾孙女的饮食起居

东南网8月25日讯(海峡都市报记者 章微 周德庆 侯希辰/文 肖春道/图 通讯员 李政）

关注理由

席卷全球的“冰桶挑战”将“渐冻人症”(肌萎缩性脊髓侧索硬化症)这一罕见病带入公众视野。上周五，本报推出“关注福建罕见病患，海都冰桶接力”的公益活动，号召大家一起关注、帮助身边的罕见病患，让“冰桶挑战”的爱心落到实处。

在福州，有这么一个女孩，每天除正常吃饭外，还必须额外吃4顿玉米淀粉，因为在她体内先天缺乏一种酶，无法将糖原分解为人体可吸收利用的葡萄糖。因为这个名叫“糖原累积病”的罕见病，她常常出现低血糖、酸中毒等症状，最近5年就住院51次。

昨日，记者走近这个14岁女孩小梅(化名)，记录下罕见病对一个家庭的摧残，见证了小梅与疾病抗争的坚强，以及家人对她永不言弃的爱。