众人捐款筹办钢琴音乐会 18岁自闭症男生演奏13首曲目

【有欣慰】

上课时沟通有障碍，记谱能力特别强

1岁时，潘泳霖会说爸妈等简单词汇，到1岁半时，反而不会了，连点头、摇头都不会了，3岁时，被诊断为“重度自闭症”，4岁半开始学习音乐，之后曾中断。11岁时，潘泳霖开始学习钢琴，两年前，他又跟随拥有两个硕士学位的陈瑶学习，钢琴演奏水平提高得很快。今年7月，潘泳霖以“良好”通过钢琴十级考试。

陈瑶说，给潘泳霖上课比较特殊，有时一句话要重复10遍，还不清楚他听进去多少，课后还需要反复陪练。“上课时，他会简单地和我说‘陈老师好，陈老师再见’，觉得难的时候，会说‘难’或者‘哭哭’，但没法完全沟通。”

不过，陈瑶认为潘泳霖的优点不少，弹得也挺好。如他的记忆力特别强，有些曲目过了很久没弹，他还能在短时间内回忆起来，比其他学生要快，视谱能力也强。此外，他平时喜欢在电脑上做音乐，自己创作，具备一定的即兴演奏能力，弹琴时还不需要看琴键。

弹琴时，潘泳霖一定要把曲目弹奏完毕，哪怕是老师、父母中途叫停，他也不会停下，除非是强行把他的手用力拉开，“注意力还是很集中的”。在台上演奏时，潘泳霖不容易紧张，因为好奇，他还会边弹边看台下观众，看他们的反应。曾有一次，潘泳霖演奏结束后，不是回到后台，而是直接走到台下观众席中。

【有心酸】

情绪经常不受控制，家人要寻找经常消失的他

潘振华说，前晚的演出有两个“没想到”，没想到几乎满场，没想到儿子演奏了13首曲目，从来没演奏这么多。然而此番成就背后却隐藏了很多心酸的故事。

一开始，潘泳霖的父母并不知道怎么和他交流，因为他基本上是拒绝交流的。“自从发现孩子是自闭症，整个家就完全围着他转。”

但潘泳霖的情绪经常不受控制，还一度出现自残行为，在青春期时曾把自己打得鼻青脸肿，家里的东西总是被他砸坏。甚至第一次到陈瑶家学琴时，他拼命猛砸钢琴，四处乱跑。“有几次，我们实在受不了，把地下室打扫好，准备装修完让他住进去，但还是没忍心。”

此外，潘泳霖还会经常消失，家人需要四处寻找，印象最深的一次竟是找了八九个小时。“他的睡眠需求非常少，不仅晚上睡得晚，白天也不睡，经常到半夜三四点，我们还要陪着他。”

【有回报】

他的感情其实很敏感，只不过表达方式不同

很多人以为自闭症孩子是没有感情的，但潘振华说其实他们的感情很敏感，甚至超过普通人，只是表达方式不同。有一次，潘振华从江西开车带潘泳霖和他的小叔回家。出发前小叔还在上洗手间，潘振华和潘泳霖先上车，潘振华假意要先走，潘泳霖说，“爸爸别走，小叔还没上来。”潘振华假装不理，潘泳霖打开车门，跑到洗手间门口大喊:“小叔快点，我们要走了！”

有回去学琴时，看到老师身体不舒服，潘泳霖会说，“姐姐要休息，我一个人练，你在旁边听。”有一次，老师和潘振华去听课学习，到晚上七点多才回家，发现潘泳霖已经做好饭菜在等待，把他们都感动得哭了。

目前，国内针对大龄自闭症患儿的专门机构几乎是缺失的，潘泳霖的家人希望该领域能有所发展，也希望潘泳霖的情感表达、情绪调整和控制力能更上一层楼。

【人物特写】

【链接】

本报关注自闭症儿童

获全国妇联的慈善奖

2012年3月7日，本报正式启动“爱在阳光下”全国关爱自闭症儿童家庭行动。近一年里，本报对多名自闭症家庭进行报道，深入挖掘他们的故事，直接反映这个群体的困境，注重营造积极的舆论氛围，唤起市民的爱心。本报因此获得由全国妇联颁发的中国妇女慈善奖（贡献奖），全国仅两家地方媒体获奖。

去年大黄鸭来厦，是全国自闭症儿童家庭关怀行动中的另一项活动。本报积极承办，并组织开展小黄鸭义卖、爱心集市等多场爱心活动，掀起关爱自闭症儿童的热潮。“我感受到厦门对慈善事业的支持和关注。”活动主办方代表、中国妇女发展基金副理事长兼秘书长秦国英有感而发。

（记者 谢雨真）