厦门将把大龄重度自闭症托养纳入“十三五规划”

【现状二】

照料者承担双重压力 经济上可能雪上加霜

“星星的孩子”在自己的世界里一天天长大，他们的照料者也在一天天地加速老去。这种照料不曾停歇，也看不到尽头。

针对成都地区自闭症儿童家庭生活质量的一项研究显示，超过八成的家庭，主要由母亲承担照顾责任。她们的健康状况并不乐观，只有近六成的受访母亲表示身体状况良好。甚至，还有的母亲因孩子患上自闭症，自己也有了严重的精神障碍。

除了精神和身体上的巨大压力，自闭症家庭的经济压力同样突出。在成都地区的调查中，多数都只有父亲或母亲单方在工作。因此，他们的每月平均收入低于当地水平。这些家庭每月对自闭症孩子的开支达到了家庭月均收入的近八成，只有13.34%的家庭收入略多于支出。

江源家的经济状况也同样不太乐观，而他的“毕业”还将雪上加霜。

王芳没有工作，除了两个儿子，家里还有两位老人要照顾，他们都没有退休金，一家人的日常生计主要靠丈夫江明2000多元的薪水和一些租金。但这个家庭每月支出大约要4000元，其中江源的餐食加上药费就要近1000元，每月学费也要1700元。幸好，根据《厦门市残疾儿童抢救性康复补助办法》，14岁以下自闭症儿童的康复训练，每人每月最高补助1500元，学费目前基本能报销。但江源“毕业”后，这些补助也就没有了。

【出路】

大龄患者托养已有规划 技能培训或帮他们就业

谁来帮王芳们轻一轻肩头的担子？

据市残联透露，我市将把大龄重度自闭症托养纳入“十三五规划”中，届时还有相关配套的补助政策出台。《厦门市残疾儿童康复定点机构建设与服务基本规范（试行）》也已由市残联制定，其中规定每个残疾儿童康复定点机构都必须参照标准执行，对每个儿童都必须有一套详细的个性化教育计划，并建立康复档案。

国内其他地区也针对大龄自闭症患者，进行积极的探索。成都市残联自闭症协会提出，根据自闭症家庭状况，政府给他们一些补贴，让家庭自行选择托养机构。山东省开始对大龄患者进行技能培训，如教他们在农场内种菜、养鸡等。新华社也曾报道提出，要完善自闭症患者的康复链条、全程支持，出台政策引导社会接纳患者就业，政府通过购买服务为患者提供就业指导，或者提供庇护性就业。

一些国家也在社区为大龄自闭症患者提供帮助。日本的社区成立自闭症发育障碍支援中心，主导发育障碍患儿的综合性帮助，接受发育障碍者及家长的咨询，提供适当的指导和帮助。为解决自闭症患者的养老问题，以色列还开设了自闭症专属的日间照顾和社会住宅，让患者老有所终。

还有业内人士建议，可以借鉴境外一些国家和地区推行“喘息服务”，为慢性病或失能患者提供短期、间歇的照顾服务，使家庭中承担照顾责任的人能够得到暂时休息的机会，以缓解其因长期照料他人而产生的生理、心理及社会适应不良等问题。例如在台湾地区，当家庭照顾者有事或生病时，可将需要照护的失能老年人托付给专业机构或专业人员。对于照顾轻度和中度失能老人的家庭照顾者，每年最多有14天的喘息时间，照顾重度失能老人的最多有21天。

（本文参考了《天府早报》《西安晚报》相关报道以及论文《成都地区自闭症儿童家庭生活质量研究》《台湾长期照护制度研究》《国内外自闭症病人照顾服务的资源分配与问题分析》）