厦门某白血病患儿的生活日常 手脚被绑靠胃管进食

小乖每天要输3袋抗生素。护士抓起小乖的小脚接上针管时，他不乐意地蹬腿。妈妈赶紧让他吃奶，小乖这才安静了——母乳是最管用的镇静剂。

一次骨髓穿刺，3次腰椎穿刺，经历了这些痛苦，小乖俨然成了“老病号”。如今，就连其他小朋友最不喜欢的雾化治疗，他只要看着动画片，就能配合医生完成。最近，由于化疗等原因，他的小屁股溃烂严重。现在，爸爸妈妈不敢让他穿纸尿裤，只能让他坐在纸垫上，一天最多得换上30多张。

【日常】

每顿快餐省1块钱

为孩子租房舍得花钱

小乖和妈妈睡在病床上，李先生在旁边支起一张小床。“我一离开他就哭，我也不敢带他出门，怕一吹风就感染了。”小乖妈妈说。

煎熬，但还是要慢慢摸索新的生活:李先生早上刚为小乖网购了一台理发器，每天还用笔记本记录小乖的情况:11.21，第二次腰穿，屁股仍然有破，微咳，嘴唇偏白；11.22，上午精神可以，下午会闹……这些都是原先隔壁床孩子的父母教的。

让小乖一家头疼的还有钱。一瓶生理盐水2元，一袋棉签5元……这些都被李先生列入支出清单。他因生意失败而负债，但他决定无论如何也要救孩子。“外头一份套餐就要11块，我找了好久，才找到一家实惠的，两素一荤只要10块钱。”

李先生在医院附近租了一间房，打算让小乖化疗后出院静养，尽管房租超预算三四百元，但李先生舍得:小乖要住的房子不能太杂乱，得有窗户。

过几天，李先生还要回安溪老家办些补助手续，“在安溪我睡不好觉，还是病房里的小床舒服，因为那儿离孩子近。”

希望也更近一些。刚开始，李先生以为白血病是不治之症，看到隔壁床孩子经过治疗恢复起来，他也充满了希望。