厦门某白血病患儿的生活日常 手脚被绑靠胃管进食

9岁的豆豆

因为化疗掉了睫毛，不怎么说话

病后变得暴躁

不愿让人探望

同病房的豆豆，住进来两个月了。

化疗带来的副作用之一是呕吐。妈妈打开百香果，往豆豆的嘴里喂，可是豆豆有口腔溃疡，勉强只吃了几口。妈妈只好拿着百香果，让豆豆闻，“这样会没那么想吐。”

豆豆是家中独子，眼睛大，睫毛长。妈妈摸着他掉光头发的小脑袋说，“如果不是因为化疗掉了睫毛，本来他的眼睛更好看。”

豆豆不怎么说话，想上厕所时就用手拍桌子示意妈妈。“以前他很斯文，但是生病后变得暴躁。”据妈妈回忆，两个月前豆豆被确诊病症后，就连平时形影不离的朋友都不想见面了，“不让人探望，还把电话按掉。”

记者来访时，豆豆将整个身体缩到了病床上不足半米宽的桌子下。只是偶尔，他也呈现出一个9岁男孩的调皮:将口罩拉到眼睛位置，然后再往下拉一点。

13岁的小何

休学住院，怕掉头发变成光头

她掉在枕头的头发

妈妈总是偷偷捡走

“从重症病房出来后，连续两晚，她在梦中大喊后惊醒。”小何的妈妈强忍住，不在女儿面前哭出来。

尽管家人努力隐瞒，但住院一周后小何还是知道了自己的病情。“她问我，为什么电视剧里的事会发生在她身上。她哭着求我，一定要救她。”那一刻，妈妈再也忍不住了，第一次当着女儿的面哭出声来，她告诉女儿:“我就是卖了房子，也要救你！”

“救”，是一个字，也是一段漫长的过程。妈妈说，这是小何的第六个疗程，因为病情反复必须频繁入院，她只好休学。

对于扎针输液，小何习以为常——护士将针头接入小何手臂，小何没皱一下眉头。她始终盯着手里的iPad，任由护士进针、妈妈将袖管卷起又放下。

事实上，一直到中午记者离开病房，4个小时内，小何都沉默不语，始终双臂托住iPad，妈妈说“她一天能看十几集。”

突然，她捡起掉落在棉被上的头发，递给妈妈。她害怕掉头发，怕自己变成“电视上光头的那样子”。其实，每天早晨，妈妈都要趁小何睡醒前，偷偷将枕头上掉落的头发捡走。