漳州“病房教室” 温暖白血病儿童心扉

在刚刚过去的“六一”儿童节，这个全国儿童尽情欢乐的日子，却有一群孩子，因为身患白血病，他们无法去游乐园，无法和小伙伴一起在阳光下自由奔跑……在漳州市医院龙文院区儿童血液风湿肾科，有个“病房教室”，让这些白血病儿童在医院治疗的时候，也能学习、做游戏、交朋友……近日，记者走进市医院龙文院区，探访这间特殊的“教室”。

东南网漳州6月6日讯（本网记者 林永清 陈惠华 文/图） 原本安静的儿科病房，近日格外热闹。孩子们戴着口罩，在家长的陪伴下，和护士人员、志愿者一起做手工，玩套圈游戏，学捏面人……医护人员和志愿者还为每个孩子送上了儿童节礼物。

这是该科室医护人员与福建省助困公益协会一起为这些病患孩子举办的“六一”儿童节游园活动。这些戴着口罩的孩子，很多都是患有白血病、神经母细胞瘤、淋巴瘤等，需要接受长期治疗的儿童。这些孩子们，被人们称为“小白”，听起来可爱的名字背后，是一群本该在学校里接受知识和同龄人一起玩耍，却整日与冷冰冰的针头、化疗不断打交道的儿童。

今年5周岁多的小江（化名）过得很是开心，套圈圈，做手工，还得到了最喜欢的“奥特曼”礼物，他开心地比了个“耶”。看到这一幕，他的妈妈张女士脸上也露出了笑容。

2021年6月底，小江被确诊了神经母细胞瘤，来到漳州市医院龙文院区儿童血液风湿肾科接受治疗，“得知他确诊神经母细胞瘤后，心里很难受，不想去接受这个现实。”张女士说，来到这里之后，医护人员非常关心照顾，经常给他们做心理疏导，还经常组织各种活动，让他们很快地适应了下来，“开始很陌生，现在都很熟悉，感觉他们就像自己的家人一样。”

像小江这样的孩子，在这里还有很多。据科室主任翁开枝医生介绍，他们科室目前接收漳州市九成以上的白血病及肿瘤儿童，每年都有40个左右，很多是从漳州各县过来就医的。其中，白血病儿童治疗时间较长，一般要经过2－3年的治疗。

在这个科室里，有一间特殊的“病房教室”。让白血病儿童在病房里也能学习，交朋友，收获更多的快乐，更加积极地面对治疗，也能让家长们从繁重的看护负担中暂时解脱出来，享受片刻的休闲时光。

林斌是“病房教室”的创建者，也是福建省助困公益协会的发起人之一。2016年5月，他带头在福州创建了“病房教室”。

“这些治疗中的儿童免疫力低下，不能去人多的场所，也无法去上学，在漫长的治疗过程中，一般都是医院和家里两点一线，很容易和社会脱节。在接受治疗期间，这些孩子的学习、社交、心理等问题也同样重要。”林斌说道。

2021年年底，福建省助困公益协会与漳州市医院建立联系，引进“病房教室”，为漳州的白血病儿童带来了福音。“我们希望通过‘病房教室’这个项目，让他们在治疗的过程中，也能保持学习，也能和同龄人多互动交流，为以后融入社会做好准备。”

孙淑津是福建省助困公益协会的一名社工，2021年，她随着“病房教室”项目来到漳州市医院龙文院区，常驻儿童血液风湿肾科。

从“病房教室”项目启动初就全程参与，孙淑津深深了解这些“小白”家庭的辛苦和不易。因此在日常的上班时间里，她也尽自己所能，为他们提供各种帮助，链接资源缓解治疗者家庭经济压力、提供治疗陪伴服务、病房教室活动、哀伤辅导服务等。

孙淑津说，每个月她都会与医护人员一起策划与“病房教室”有关的手工、绘画、绘本故事、看电影等活动， “每个月也会组织生日会，将当月生日的小朋友聚在一起过生日。”她表示，除了此次儿童节活动外，在端午、国庆、中秋等节点，都会策划相关的活动。

“主要为了让这些小朋友一起参与进来，让他们在住院治疗期间，能够互相交流、打开心扉，不至于封闭自己，也帮助家长成立病友互助团体，减轻心理压力，使他们更加积极地接受治疗。”孙淑津说道。

去年年底，一位新确诊白血病的小朋友性格很内向，“刚过来的时候，他话也不说，什么活动也不参加，就一直躺在病床上不与人接触交流。”为了走进这位小朋友，让他更好地接受治疗，孙淑津不断尝试的去跟他沟通、聊天，慢慢地打开了小朋友的心扉，“只要用心用爱，他们都能感受得到。现在他每次要过来治疗之前，都会提前跟我打电话发视频。”

在护士长李瑞玲办公室的墙上，挂满了各种孩子们送的手工作品和绘画，“现在还有很多家长，即使他们的孩子已经不再治疗了，但都还和我保持着联系，每逢节日都会发来祝福！”

李瑞玲告诉记者，在“病房教室”项目落地之前，他们开展“舒缓治疗”已经有6年多的时间，过程中也起到了很好的效果。

“孩子一笑，家长就释然了！” 李瑞玲说，病在孩子身上，痛却也在家长身上，这些家长的心理压力都非常大。“因此我们的工作，不仅是配合医生对这些病患儿童进行身体上的治疗，还有很重要的一点就是帮助孩子和家长进行心理疏导，拉近患者和医护人员之间的距离，增加信任感。组织一些活动，让他们开心起来，舒缓家长的心理压力，对他们更积极地接受治疗是非常有帮助的。”

而要开展各种活动，活动经费成了个难题。“之前办活动，给孩子们过生日，送礼品等等，我们医护人员都是自掏腰包，只为让孩子们开心一些。”李瑞玲说，有些家庭确实经济非常困难，家长为了给孩子治病甚至没钱吃饭了，只能吃孩子吃剩的剩饭。看到这些，医护人员都于心不忍，“我们的护士还拿出自己的餐卡给这些家长，让他们自己去医院食堂刷卡吃饭。”

2017年，他们和福建省助困公益协会取得了联系，助困公益协会为他们很大程度上缓解这部分问题。助困公益协会不仅把“病房教室”带到了他们科室，还帮助那些经济特别困难的家庭进行筹款。截止到2022年，协会病房教室累计服务6660人次，已帮助福建省白血病儿童773人次，为患儿家庭筹集善款超5436万元。

“其实只要家庭和患儿能积极配合治疗，目前白血病的治疗效果较为理想，其中急性淋巴细胞白血病治愈率已经超过80％。”科室主任翁开枝告诉记者，目前接近95％的急性淋巴细胞白血病并不需要接受移植，只需要化疗就可以痊愈。同时，我们也呼吁社会能更理解和支持这个群体，给予白血病儿童更多的包容和接纳。