主持人:各位网友大家好,这里是东南网《网络正能量》,我是郑窈。在河南有一座艾滋公寓。这个艾滋公寓是由90后小伙程帅帅和他的同学共同创办的,公寓呢,主要为艾滋病人以及他的家属提供免费的吃住服务。这个公寓在创办的过程中困难重重,幸运的是有程帅帅的坚持和众多网友的支持,这项公益事业一直走到了现在,并且也帮助了很多的艾滋病患者以及他的家属。这期的《网络正能量》就邀请到了艾滋公寓的创办人之一程帅帅。他将和我们现场的三位嘉宾共同探讨艾滋公寓传递的爱心正能量。 马上来认识一下今天我们的四位嘉宾,首先是艾滋公寓的创办人之一程帅帅。帅帅,您好! 程帅帅: 主持人好,各位网友好。我是程帅帅,艾滋公寓的负责人。 主持人:我们来认识下一位嘉宾,福建师范大学公共管理学院教授谢宏忠,谢教授,您好! 谢宏忠:您好!大家好! 主持人:在谢教授旁边的是来自福建省疾病预防控制中心艾滋病性病防治所的颜萍萍所长。颜所长,您好! 颜萍萍:您好!大家好! 主持人:还有一位是我们的网友代表,他也是福建义工俱乐部会长张复星。张会长,您好! 张复星:大家好! 主持人:那我们要首先来问一下我们的程帅帅,您一开始是在怎么样的情况下有这样一个想法要创办这样的一个艾滋公寓呢? 程帅帅:我大学的时候,有一个寒假在医院做艾滋志愿者,看见病人的家属没有地方休息,只能挤在病床上,来检查身体的病人也好多都住不起宾馆,于是我就想能不能办一间接待艾滋病人吃饭和临时住宿的地方,一个公寓吧。直到今年毕业,八月中旬才有机会实施我这个想法。 主持人: 帅帅,那我们“艾滋公寓”它是如何来开展工作的呢?它是通过怎么样的一种方法或途径来帮助艾滋病患者和他的家属呢? 程帅帅:艾滋公寓,除了住宿的地方外,那还可以帮助那些病人们来做饭,就是他们啊,来买菜在我们这边做饭。因为有些病人住院往往要好几个月的时间,靠每天买饭的话,对身体的调理也不是很好。可以在我们这边,他们亲属可以在我们这边,买点肉啊,鸡,在这边炖一下。我们这边跟艾滋病人用的碗筷,都是不需要分开的。(作为一种倡导)跟他们公用餐具,与他们一起吃饭,是不会传播艾滋病。 主持人:那我们来问一下我们的网友代表张会长。就是你怎么评价他的这种公益行为。 颜萍萍:首先呢,我们对艾滋公寓这样的项目感到非常的钦佩,在目前的社会环境下面。对艾滋病这特殊的人群做这样的一个关怀,我们觉得是难能可贵。 主持人: 那问一下我们另外两位嘉宾,你们听到这个新闻的时候。你们心目中是怎么评价这个艾滋公寓的?现在我们请我们颜所长先给我们说一下。 颜萍萍:现在是这样的,福建艾滋的流行阿,的形式阿来讲,现在整个来讲,增长速度是蛮快的,那现在的整个来讲我们有一千多个的病人,在吃药,在服药。但是在目前,我们的全球基金也有资助一些非政府组织的项目在运转,主要是做一些干预的活动,还有便利关怀的一些工作。那我们福建这个 ,特别是艾滋的公寓阿,专门性的这个还没有是这个样子。 主持人:你怎么看,程帅帅他们办起来的这个艾滋公寓? 颜萍萍:我是觉得挺敬佩的阿,那个,学生刚毕业,大学毕业就能来做这个这么有爱心的事情。但是我在讲艾滋的关怀,可能整个艾滋的这个防治,我们这个大艾滋的防治原则一样,应该要政府主导,多部门合作,全社会参与。所以这个可能是一个来讲,我觉得可能对艾滋病人的一个关爱,还是需要政府的,从政府层面来讲,更大的投入、更大的支持。否则的话,民间组织当然要发动,但是这个主次,可能主要还是政府0545。 主持人:可能起到的作用还是杯水车薪的。 颜萍萍:对,因为我觉得你关怀到的人也许很少,因为它目前我们福建才4000多个例,就是病例,就是报告的病例就是4000多例,治疗的可能1000多,1500-1600的这样一个情况,可能还不足以唤起政府层面的一个非常大的关注。目前,整个来讲艾滋在我们福建也很受重视,在我们“十一五”阿也取得很大的成效,我们抗病毒治疗的引进阿,整个网络的建设阿,整个艾滋检测的扩大阿,整个来讲也在落实国家国务院的那个《进一步加强艾滋病防治工作》的一个“五扩大六加强”的,发现病例,关怀病人的,然后为他们提供相应的服务。 主持人:谢教授,您怎么看就是有一群90后的小伙子办起来的艾滋公寓? 谢宏忠:我觉得从这个事件上我们可以看出,现在这一代的青年哦,他整个的社会的责任意识很强,所以就像颜所长他们所说的,很令人感到敬佩的。虽然我们国家对于艾滋病的防治,或者救治也好,它主要强调的是政府的主导,主导的这个救助,在强调媒体的关注,还有全社会的参与。我觉得可能艾滋公寓这一个行为或者这么一个举措,它在它的影响面上,真正能够汇集的患者和患者的,以及需要救助的人群上,数量上不是很大。但他应该有一些象征意义或者在整个社会上起到一种符号的功能。因为有这么一个举措之后它可以引起更多人来关注我们艾滋病患者,或者需要救助的艾滋病人或者群体。那么,同时,这种个人行为和民间力量会产生很大的辐射作用。同时,也会跟我们政府的救助和社会媒体的关注,会形成一种良性上的互动。那么总体上来说,我觉得还是非常值得肯定的。虽然说,也许从个体上来讲,也许比如说这个,程帅帅他也面临着很多艰难,资金上的和各方面的社会支持和社会资源的匮乏,但他的意义作用还是不可低估。 主持人:是的不管怎么说这项公益是,一定是非常不容易来运作的。他们遇到了很多困难,我们也看到他们非常难人可贵的坚持了下来。 给大家分享一段新闻吧,这则新闻是一则《2012年温州市龙湾区事业单位公开招聘工作人员公告》,那么这个公告受到了网友们的一个关注。其中一个岗位是龙湾区疾控中心招聘的“从事艾滋病男男干预”。因为岗位特殊,这个岗位一度引起过网友高度关注,但最后却没收到一份报名资料,该工作由防疫科的几名工作人员在兼管。那相信我们在场的嘉宾肯定也有关注到这条新闻,我们请颜所长给我们介绍一下,这个从事这个男男干预这个职位主要的工作内容是什么? 主持人:那么我们请严所长给我们介绍以下男男干预的主要工作内容是什么? 颜萍萍:现在是这样,艾滋病它跟人的行为有关系,现在我们知道,性行为有男女、还有男男,还有女女对吧。同性阿、或者异性阿这种取向。那当然我们现在目前的认为同性的取向和异性的取向一样的,都是正常的,已经没有划分出一个怎样的,疾病划分的这种定义。那现在就是说艾滋跟男男的性接触的行为,具体形式,就是它比较,就是说,这个男男性接触,它的性的方式它容易造成一些损伤,出血阿,然后造成疾病的传染。所以这是我们艾滋预防的一个重点。我们叫做高危人群的重点人群,这样子的一个情况。1000 那现在男男性行为造成的一个传播呢,在我们的一些大的城市,比如说在北京阿,在我们的黑龙江的一些大的地方,都是比较高的,成都阿,重庆啊,这个比较高的。像在我们福建阿,今年报的1000多个艾滋病病例当中,有很明确的男男性行为,造成传播的全省1000多个,就是20%几,厦门100多个中40%几是性传播,就是男男性接触传播,所以他这个就是我们工作的,这一个人群呢,这样的社区呢,老外叫社区,我们中国人就叫人群,这就是我们工作的一个重点。所以现在国家也把整个一个很大的力气,因为现在艾滋你要,因为艾滋是一个传染病,它是一个传染因子在那边,所以我们就要保护易感者阿,那个这个消毒传播途径阿,然后传染源控制阿,整个来讲这样的性质,所以就一定要通过这样的形式,来干预完以后来避免这个疾病传播,那男男性行为是我们的重点人群,那这样子的话,它主要的形式就是要去推广安全套的使用,避免一些高危的行为。推广我们安全的性行为的方式、性的理念。那就做一个这样的营销,减少疾病在我们,在人群中的传播,他主要是做这方面的工作。 主持人:嗯,那从这个新闻当中我们也了解到了,就是这份职位最后是没有收到任何的一份简历。由此呢,我们也可以感受到,虽然说我们的这个艾滋病患者和我们的家属同样作为社会的弱势群体。但是他们受到的关注和帮助,应该来说可能还是比较少的。因为不免说社会上还是有一部分人对他们带有一些不一样的眼光,我们来问一下我们的帅帅。 帅帅,你是什么时候第一次接触到艾滋病的患者?当时你和他们接触过程中有没有怎样的感受呢? 程帅帅:2010年的年末,我在老家参与了我们当地的一个病友互助之家,跟我们这个艾滋公寓类似。那里也是接待艾滋病人免费吃住。那是我第一次见到艾滋病人,他们当时邀我一起吃饭,我也很害怕,因为我家离那边很近嘛,我就跟他们说我妈妈在家做好饭了,确实吃得比较多嘛,这个借口推脱不掉的话,我也就吃得很少,还怕吃多了的话,也会感染上这个艾滋病,当时不太了解。虽然那时候我已经读大学了,在大学里,还有以前高中的时候,也了解过许多科普知识,知道艾滋病只有血液、性、母婴三种传播途径,但还是担心会不会有别的途径啊,没有被发现。或者是接触得频繁,就像吃饭啊,吃得吃得多了,会不会就增加感染的机率。 去年暑假,有一个很偶然的机会,我得到一个防艾组织的支持,用两个月的时间去走访河南其它的病友组织,就相当于我们老家那个互助之家。我一共去了几个地方,吃住都和病人在一起。刚去第一个家庭时,印象很深,当时特别尴尬,我带着自己的被单、水杯等生活用品。晚上洗澡的时候,男主人在门外,在浴室的门外告诉我哪里有毛巾、香皂。我回答,这些用品带了我都有,他就沉默了,我想可能是伤害到他了。他可能觉得我会介意啊,确实当时有所防备、有所介意。 在这个家庭除了他12岁的女儿,这个男的女儿,她不是感染者,是健康的。剩下的3个都是艾滋患者。我当时就在他家呆了两天,就在想一个健康的小女孩,12岁,在这样一个家庭里面生活了十几年都没有感染。作为一个志愿者,和病人再怎么频繁、亲密接触也应该不会超过这个女孩吧。所以,就是在这样走了30多个地方之后,我心里面的恐惧就一点也没有了。结合我自己啊,我就想,突然有一种意识,行动可以给人带来的改变,就亲身去实践,才会消除那种恐惧。 主持人:我们也问一下现场的三位嘉宾,在平常的生活过程当中有没有遇到这样,嗯,可能会有一些人歧视艾滋病患者,或者是他们的家属,谢教授? 谢教授:当然是有的,这歧视,可以说是个不争的事实,在生活当中我们可能也不是很多人都能遇到,但是在媒体的这种报道当中那是大量见到。其实我觉得对艾滋病患者的歧视哦。我个人看来就是大致看来是两个方面的原因,第一个方面主要是对艾滋病患者本身、本人的一种道德批判,它有一种这种妖魔化,或者说是污名化的倾向。因为我们在过去的认知当中老是把艾滋病和这个比如说注射毒品的行为,卖淫嫖娼,还有包括这个很多很多这样的一些总是感觉不好的东西联系在一起。觉得之所以你会得了艾滋病、你会感染了这个病毒,会发病,就是因为你是生活糜烂的,你的道德是败坏的。所以,这个在道德上产生一种批判,这个会造成群体对这些艾滋病患者这种个体的歧视。 那我觉得还有另外一个可能,对我们今天来说更重要的一个原因,因为随着这个艾滋病这个一些相关的知识的普及,可能对于道德批判慢慢会弱化。但是对于艾滋病患者以及艾滋病本身的那种就是更进一步的了解,这种匮乏它会造成我们的一种恐惧,就是恐惧。比如说,媒体上报道这个艾滋病病人他,他到医院去求治的时候,他都要隐瞒自己的这个,这个情况,才能得到手术或者救治,一旦就是亮开这个的身份,经常会被排斥,那这个排斥的行为就是来源于另外就是,我认为就是一个对它的缺乏认知,或者说因为无知才产生一种恐惧。我们对任何一种事情都是因为我们很了解了才不会害怕,而恰恰我们害怕的都是我们不了解的东西、感到陌生的东西。 我们福建省第一例艾滋病发病者他出现的时候曾经发生过,他在村子里,他们家的那个鸭子到池塘去,结果村民都把他鸭子给打死掉,把他们家的窗户全部用木条给钉死了。所以从那个时候的情景到现在,是恰恰证明就是如果我们能够有更多的认知,更多的宣传,更多的了解,那么歧视将慢慢不是问题,而排斥也将不是无所不在了。1741 主持人:嗯,我们先来问一下我们的张会长,您是做这个义工工作的,平常的工作有没有遇到过这样的一些情况,或者说,这样的一些的艾滋病患者向您倾诉这样的一些故事。 张复星:我们这个主要是做,公益事业的,从长期的公益活动中,我们也接触这样的艾滋病人,特别帮扶吸毒人员的这种的义工活动中,但是这一些的人群呢,本身他有极度的自卑心理,而且他既不愿意跟人倾诉,他的这样的一些故事。那我们在这样的过程中,只要他愿意打开心扉,让我们知道他这样一些事情,我们也尽量的就是说对他们进行帮扶。但是这个社会对于他们的这种,艾滋病这种病人的歧视,是非常的严重的。所以导致了他们在心理上面,在跟人的接触上面,就产生了恐惧感。我觉得这就像这个,谢教授讲的艾滋病的这种,艾滋知识的这种普及是有很大关系的。 主持人:嗯,艾滋病人群的这种漠视和歧视,也许这会比疾病本身给他们带来更大的伤害。 主持人:我来问一下我们这个颜所长阿,你有没有遇到过这样的情况? 颜所长:以前嘛,就是说,病人比较少,就是在我们的2000年—2005年之前。福建的病例这个还是算比较少。现在增长得比较快,那以往我们确实也发现,有的家庭的歧视,不要讲周围阿、邻居阿、邻里阿、同事。其实艾滋得歧视有的就是在家庭里面更严重。为什么呢?因为我们知道,福建的艾滋一般都是性传播,那70%多是异性,男女之间的。那10%-20%多是同性之间的。但是不管怎么说呢,你如果是性传播的话,如果你是作为一种已婚的人士,你的另外一半肯定觉得你这怎么会这样子哦。可能对你又一点看法,那整个来讲,一旦发现阳性,很多都不敢告诉老公老婆,不敢告诉另外一半。那我们知道这个艾滋是能够在家庭生活的时候是会传染的。所以他自己有时候也知道会传染,但是他又怕告诉老婆后,会引起家庭的一些问题。所以有一些就瞒着家庭,老公老婆这样的瞒着。在我们的治疗当中,在一千多人病人的治疗当中,有一些甚至老公或者老婆在吃药了,吃国家免费的药了,才发现出来,所以我觉得这个歧视是无所不在。甚至在家庭里就有这种情况。 上次我们发现在一个小渔村里面。因为他在住院了,发现艾滋阳性了,用药用一段时间,比较住院很贵,回家去了,没有办法。回家以后家里人怕了,就把他放在老房子里面。快熟面给他一点,水给他一点,所以这个人很不幸,后来去世了。 不管怎么说,中国人还是以家庭为主,家庭作用还是不可小视的,虽然能这个人帮那个人帮,政府关怀,但是打虎亲兄弟、上阵父子兵,他们更需要家里人的关怀。而且艾滋病有自己的传播途径,哪些可以传播哪些不能传播,这是很明显的,所以没必要太过于恐慌。现在国家在各个市立医院都有免费发放药物。每年我们十几亿的投入。我们一千多个病人,百分之八九十的效果都非常好。甚至病毒都在检测水平之下。比如抽完了血,病毒在血里面都检测不出来,所以它的传播性就非常小了。现在我们要慢慢树立这个理念,艾滋病是可防可治的,不要过于恐慌。它的传播途径是特定的,很亲密的性行为、血、母婴这些才会传染,你在社区里面和他一起工作一起生活是不会传染的。大家有恐惧心理是没错,但是大家没必要过度恐慌,这个不会轻易传染的。 第二个呢,只要吃完药,百分之八九十它的效果都是非常好的,而且是国家免费的药。有一线药、二线药在服用,你就把它当做糖尿病、高血压。你每天服药、按时服药,预测性好的话,五年、十年。我们这一千多呀,从2005年到现在都在吃药,效果蛮好的。所以歧视确实存在,但大家不要歧视,因为你歧视了就不敢浮出水面,就不敢想起倾诉说我有艾滋,不敢表露,那他总是要生病呀,大医院不能做,那我就到小医院、到社区、到县医院去,那这样的话整个全都乱掉了。因为你看病什么的,需要打针呀、打点滴呀,只要是能够引起出血的,器械消毒严密善的话,就有可能把这个传染给别人。还有纹身、打耳洞、拔牙什么的。所以说,我们要创造一个友善的,大家不用怕,让他可以表露出来,我去看病,我可以告诉医生,可以敢于告诉医生。我们现在的病人教育都很好,有些人确实感染了艾滋病,但是他作为作为一个病人来讲,他的状况还是蛮好的,虽然他是通过这样那样的行为感染上的艾滋病。他也很自律呀,他去医院会主动告诉医生,他有这个病。如果我们排斥他的话,他有这样的经验,第一次、第二次、第三次,也许以后他就不敢告诉了。这个是双方面的,一个是我们要求病人敢于表述;另一方面我们也不能歧视,我们知道艾滋怎么能传播怎么不能传播。如果大家全力投入、全力预防,如果大家都这样子,人人有责,那整个社区都安全了。有这样的人,他能够吃药,不要将他所得的疾病再传播;其他人知道这个怎么能传播、怎么不能传播,帮助大家,这样的社会就比较和谐了。 主持人:您能不能和我们介绍下现在福建省艾滋病分布的情况是怎么样的?有怎么样的特点? 颜萍萍:我们知道艾滋病的传播有几个阶段。我们89年就参加艾滋病防疫工作,当时是在省防疫站,现在的省疾控中心。89年到1995、97、98病例都非常少,叫做“传入期”。都是出外的呀、出国的人,偷渡什么的,把这个病给带回来。后来到了2000年以后呢,慢慢地,特别是在2004年,在我们的各种人群,特别是性病人群、性服务人群中就发现这种病、母婴中也有发现,叫做“播散期”。从2005年到现在,我们叫做“快速增长期”,增长很快,今年的话就将近1200人病例。这个增长非常快,因为我们累计才四千多个病例,今年就将近一千二,你说增长速度是不是很快?国家要求要大力控制,降低它的新发,降低它的死亡。但是从现在福建艾滋病的情况来看呢,还处于一个上升的态势,还不是往下走的,所以这个挑战就很大,所以就要各个层面的,政府呀、卫生呀,各个相关部门的统一合作,全社会的参与。 那目前我们四千多个病例一般分布在哪里呢?这四千多个,一半,百分之四五十是在福州发现的。因为我们医疗资源多呀,还有一些疑难杂症都是转到福州来呀,福州的医疗资源也是比较丰富,所以整个来讲,福州报告的病例会比较多,福州的五区八县。接下来第二位就是泉州,简单来讲,福州占了二分之一,那么泉州就占了四分之一,百分之二十几的水平。那第三位、第四位就差不多相近,厦门以及宁德。下面就南平、三明、龙岩呀,这些比较少。但是慢慢的,山区也抬头。现在总的来说沿海不平静,山区也起来了,整个福建的艾滋病防范形势还是很严峻的,挑战是很大的。 主持人:应该整个形势,才是我们应该关注和注意的。由此呢,刚才我们三位嘉宾介绍了这么多的情况,我们可以了解到程帅帅他要做做这个艾滋公寓他要面临的困难是多大呀。那我们来问下我们的程帅帅,一开始办这个艾滋公寓的资金是从何而来的呢?2828 程帅帅:从8月中旬到11月末,我们艾滋公寓一共收到3万五千元捐款,支出是2万多。我们定期啊,一个月啊会在微博上公布一次,以长微博的形式,我们的收入和支出都是这样公开的。留下邮箱的捐赠者还可以收到我们的一份收支明细的邮件。这些捐款大部分来自网友,微博上的网友,还有一些是我的同学和朋友。 主持人:在创办艾滋公寓以来,有没有取得一些效果,能不能跟我们说一些例子? 程帅帅:艾滋公寓在创办的这几个月以来,有三个方面的效果,我总结的是。一是实质性的服务。给来传染病医院检查身体的病人提供临时的住宿和做饭的地方;二是行为上的科普宣传。就刚才我们提到的,在实践中消除恐惧,许多健康人,像一些志愿者,还有各地来的网友来参观我们。他们来到艾滋公寓,也是和病人生活在一起,在我们艾滋公寓住宿的病人生活在一起。是想告诉社会大众艾滋病不会因为同吃同住等日常生活传播,普通人可以和艾滋病人成为朋友。第三个方面是我们会定期开展一些公益活动。让更多的艾滋病人主动地走出来,得到社会的接纳。也让社会可以了解他们。也让他们从受助的群体变成助人的群体。像我们11月份,11月末12月初我们做了一个活动,艾滋感染者请人喝茶,还有就是给农民工送免费豆浆,都是艾滋公寓里的病人发起,志愿者协助完成的。 主持人:在这过程当中觉得遇到的最大困难是哪方面? 程帅帅:对于艾滋公寓我是希望能够稳定下来。现在三个月的时间我们已经换了四个地方。房东一看到我们在墙壁上贴的艾滋宣传资料,就特别反感,知道我们接待艾滋病人住就更不允许了,就把我们赶走了。同时希望以后能够找到一个病人负责艾滋公寓的,现在我和志愿者都不拿薪水。但未来,捐款多了,期待可以给病人按月发薪水,毕竟他们还要养家,比我们负担要多得要多。 主持人:张会长,您是怎么看到程帅帅他们在做这个艾滋工作中所遇到的困难? 张复星:不论是艾滋公益项目还是其他任何公益项目,都有这样或那样的困难。但是最重要的是坚持,因为社会大众可以看到你在做什么。你付出了努力,自然会有人支持你们。 主持人:那你觉得就是像他这样的义工公益行为,应该怎么样持续下去呢? 张复星:我觉得是应该要有更多的人去了解这件事情,他需要通过各种方式让更多的人加入到艾滋公寓的这个公益活动中来。更多的人了解,自然会有更多的人支持。 主持人:像今年艾滋病日的宣传主题就是“行动起来 向零艾滋迈进”以及“全面预防 积极治疗 消除歧视”。我们来问下现场的三位嘉宾,我们的社会应该要为我们的艾滋病人打造一个怎样的环境呢? 谢宏忠:整个社会对艾滋病人的关怀,或者说为他们创造一个更加和谐的环境,不要歧视,没有排斥,更多地接纳,这些都很重要的。环境的问题我觉得更多地会体现在一种文化、一种观念上,这非常重要。其次对于艾滋病患者来说,一个社会的制度安排,他也非常重要。我们现在有很多探索、很多实践。刚才两位嘉宾也说到了,我们的社会、我们的政府要一起努力,一同来防治和救助艾滋病。在这个问题上也取得了很多成绩,它的效果也是非常明显的。那我们在整个制度安排、制度设计上更好地去安排它,更好地去完善它。 还有主持人刚说的,艾滋病日的主题就是要行动起来。所以这个还是很重要的。最后我认为,我们还可以创新更多的途径、更多的方法,包括像程帅帅的这个一个例子。我觉得我们已经有很多的义工、志愿者,每天都在行动。甚至还有其它的一些方法和手段,比如说,作为艾滋病患者他本人,他是不是可以从他的角度有一个自救?不管是在观念上还是在自律上,自己更加培养自己的自信,融入到社会的各种生活当中。这里还有个自救问题。然后艾滋病的家属,他们之间是否也要有相互的互助,或者沟通,是不是可以这样组织起来?为艾滋病患者提供一个温暖的、更加好的家庭环境。因为我刚才听到我们所长说的,这个歧视和排斥,泛泛的整个社会的歧视和排斥有的时候不是最要害的,最要害的有时是自己亲人的抛弃。这个是最可怕的。我觉得家庭的氛围、家庭气氛的营造我觉得这个也是很重要的。通过我们这么多年的努力,我们一定能为艾滋病患者提供更好的社会环境;能够为他们的治疗、康复提供更多的治疗手段和人文环境。 主持人:颜所长,您觉得怎样让这些艾滋病患者能够像正常人一样地融入社会生活呢? 颜萍萍:其实,我觉得从国家的这个层面来讲是很关注艾滋这个问题。比如说我没有《艾滋病防治条例》,规定就学、生活、工作都不能都歧视。还有我们有国家艾滋病防治的办公室,简称“国艾办”,省里面的就叫做“省艾办”,县里面有“县艾办”,市里面有“市艾办”。这个办公室是个委员会,是有多部门的。所以我政府主导多部门合作,全社会参与。那你可以看到,作为教育的、卫生的、公安的,整个来讲,艾滋病是个社会问题,每个行业它都有自己的职责,怎么样做贡献。比如我们教育有教育的职责,怎么宣传艾滋病给我们的教育对象,我们的学生。作为卫生部门来讲就是怎么把这个窗口管理好,比如说发现病人要怎么样关怀他,不要让他进一步地传播,教他一些技能,提醒他要关注,给他一些医疗帮助。 现在国家都很重视,市里也出台了政策。这个政策从这个层面来说还是很好的,就是怎么来贯彻。那我们省里就出台了艾滋病抗体治疗的实施方案,也有32个指定医院。除了这32个指定医院开展抗病毒的药物治疗之外,其他的医院不是说我有发现病例就马上转给你们,其实在方案里面就已经很明确了,其他的非指定医院也是有职责、有责任处理相关的问题。当然我们要做好职业防护,避免再次传染,这是我们医院必须做到的,防止第二次感染。所以我觉得现在从病人的角度上讲,一个就业、一个生活、一个看病,最急需的。其实,我们在我们的救治中,在我们的关怀中怎么加以落实。 主持人:嗯,在今天的访谈中三位嘉宾也是提到说其实也是需要政府来做一些事情,这还是非常必须的。那我们也来问一下我们的程帅帅,帅帅,您在创办以及运行这个艾滋公寓的过程中您感觉这些艾滋病人及其家属最需要政府帮助的是哪方面呢? 程帅帅:在我看来,艾滋病人,他们是病人不是坏人。我认识的很多女性病人,她们都是在交第一个男友时感染上的。所以,我们指责他们的性乱是没有根据的。与其去道德审判,不如提倡做好安全性行为,这才是百分之百可靠。 预防艾滋,最好的方法是了解艾滋病。越歧视他们,他们越不敢走到阳光下。因为隐藏起来的艾滋病人跟健康人看起来没什么区别。那样我们反而可能更容易受到伤害。越歧视他们,他们就越躲起来,我们可能越容易受到伤害,越不容易防护。 另外,我也期待政府能够修改公务员体检标准。在2006年之前,乙肝病毒携带者也不允许报考公务员,但是现在可以了,但艾滋病还没有被国家允许能做公务员,其实艾滋和乙肝一样,都是慢性传染病。 我最担心的是艾滋病人看病难的问题,因为没有钱,也因为普通医院的拒诊,他们只能去定点医院,像我们郑州只有一家看艾滋病的定点医院,郑州市第六人民医院。办“艾滋公寓”最初的想法是能帮他们省点住宿费、餐费,也是因为他们很穷。所以希望国家能对艾滋病人实行全免费治疗。 主持人:那我们也来问一下我们现场的三位嘉宾,您们觉得政府应该在哪些方面加强完善对这个艾滋病人的帮助呢?谢教授。 谢宏忠:刚才听到这个程帅帅的这个问题就是看病和拒诊的问题哈,应该是政府加大力度,特别是在立法上。因为刚才前面讲的这些更多是对艾滋病人包括他们的子女在教育啊、医疗保健等各方面享受的权利,但是却没有对一些机构比如说公立医院他不是我们目前在这些法规能够管得到的。因此,在立法上是不是还要针对目前出现的一些问题比如说被拒诊添加一些新的内容,这才能及时得反映。 主持人:嗯,颜所长。 颜萍萍:救治我觉得有两方面,一个是生活救助啊,一个是医疗救治。医疗救治的话可能就是说我们的卫生系统要发挥更大的作用指定医院和非指定医院都各尽其责。因为现在一说到指定医院你可能发现阳性艾滋就全部转到指定医院去,其实是有一个误区。问题是传染医院它是专科医院,它对很多东西都处理不了,比如说现在艾滋的感染者他最初出现的口腔的问题、牙齿的问题、皮肤的问题、肿瘤的问题、手术的问题、外科的问题,它很多都处理不了,所以我们并不是一发现就转过去。所以现在就是说可能出现这样的误区,所以现在卫生部门要加强监管,如果出现拒诊这个应该有一个机制。因为现在卫生部也出了下达了一个文件,就是要求大家要避免医务人员感染,同时要为病人服务,那现在已经做得很好了,那现在就是怎么落实。病人总是几十万在那里总是要去看病,他们总是要生病的,因为他随着病情的发展,免疫功能越来越低就出现这样那样的问题,不管是肿瘤啊、感染性问题,各种问题都有出现。所以,他都要去看病的。那在怎么样把这个处理好,让病人有药吃,有医院住,有医生看。所以,我觉得两方面的工作都要做,那这样子才能够有利于疾病的控制,否则这个单单强调你病人要怎么样自爱、自律等等,他可能还需要一些各种机构的帮助,政府的关注。 主持人:嗯,张会长。 张复星:我觉得政府应该在现有的救助体系之外再开拓一下民间的公益组织对艾滋病的救助。因为,既然民间的组织有这种热情有这种愿望去做这种事情,帮政府解决了一些比较棘手的问题,就像这个颜所长讲的政府是否应该投一部分资金像一些艾滋公寓这样的项目给予扶持,让他们能够真正腾出手来去做关怀艾滋病人本身的这个问题,而不是在筹措资金上面、在找场所上面,在别的问题上面耗尽了大量的时间和精力。 主持人:嗯,那在这里我们由衷得希望几位嘉宾说的的希望和问题在不久的将来都能够一一解决和实现。 下面我们来看一下网友有什么问题要问的。 他说“现在国内各种公益项目也比较多,但资金问题也影响他们的正常运转,有报道说,中国近六成的慈善捐款流入了政府账户,大量民间公益组织被“边缘化”,民间公益组织生存空间在哪里?我们应该怎么看民间公益组织和政府之间的关系?”这个问题我们请张会长来回答吧。 张复星:大部分的善款流入政府的账户是因为大多的基金会是属于政府背景的,那么在帮扶的过程中倾向的帮扶对象。但民间公益组织应该尽量去争取政府的项目,而不是一味的认为说政府把控住所有的慈善基金。那民间的公益组织做自己具有特色的,社会支持的这样的公益项目去争取政府的资源。这是我的看法。 主持人:好,那通过这期节目呢对艾滋病的一些知识有了许多了解也对艾滋病的这个公益组织有了一定的了解。最后,我想说对患者来说最重要的是希望,而我们的另眼相看很有可能就会毁了他们的希望。但是,我们如果对他们给予更多的关怀、关心或者是关注,就可以让他们的希望越来越大,让他们有更多的能量就能够战胜病魔。 好的,这期的节目就是这样了,感谢您的关注。谢谢我们所有的嘉宾!再会! |
一个健康的小女孩,12岁,在这样一个(艾滋)家庭里面生活了十几年都没有感染。作为一个志愿者,和病人再怎么频繁、亲密地接触也不会超过这个女孩吧。[更多]
对艾滋病患者本身、本人的一种道德批判,有妖魔化,或者说是污名化的倾向;还有一个原因是对它的缺乏认知,或者说因为无知才产生一种恐惧。[更多]
有些病人很自律,去医院会主动告之他有艾滋病。如果我们排斥的话,一次、二次、三次后,他也许就不敢说了。艾滋防范是双方面的,一是病人敢于表述;另一方面社会也不能歧视。[更多]
既然民间组织有这种热情和愿望,帮政府解决一些比较棘手的问题,政府是否应该给予扶持,让他们能够真正腾出手来去做关怀艾滋病人本身的事情,而不是在筹措资金等问题上面耗费精力。[更多]
友善的90后“艾滋公寓” | |
1.平时我们也和病人一起吃饭,让他们有家的味道 2.对艾滋病缺乏认知,造成我们的恐惧 3.很多女病人,都是在交第一个男友时感染上的 4.让他们真正腾出手去做关怀艾滋病人本身的事情 |
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