白血病带走爷爷和叔公 如今血癌梦魇缠上15岁少年

□本报见习记者 黄妍 记者 陈景

病床旁，41岁的吴华光轻轻为儿子掖好被子，红了眼眶。30年来，癌症像一场梦魇，与他一家人开着致命的玩笑。父亲、叔叔、妻子相继离开，当唯一的希望——15岁的儿子吴鸿涛被确诊为白血病时，这个来自三明清流县的农民工觉得再也扛不住了。

吴华光曾想过，带着儿子一起离开这个绝望人间，但最终没有这么做。他说，为人父，要陪儿子争取到最后一秒。

学习成绩名列前茅

却因白血病倒下了

昨日上午10点，福建医科大学附属协和医院血液科40区15号床旁，吴华光目送护士离开，他的儿子，15岁的吴鸿涛，刚刚上过吊瓶沉沉睡去。这个黝黑瘦削的男人靠墙站着，欲言又止。

吴华光是三明清流县龙津镇人，除了种田，闲时还打点零工维持家用。原来过着清贫但满足的日子，但在儿子7岁那年突发变故。

那年，吴华光的妻子被查出罹患尿毒症，不久后不治离世。妻子的离开让这个家庭近乎毁灭，吴华光开始扮演父亲和母亲双重角色，8年来，一边照顾半百的母亲，一边带大年幼的儿子。

好在儿子没有辜负他，名列前茅的成绩和老师同学的交口称赞都给了吴华光太多安慰，他觉得这8年都值了，他开始慢慢放下伤痛，重构未来的希望。

今年2月，吴华光为准备开学的儿子买了新的文具，但吴鸿涛并没有太多开学的喜悦，而是觉得很不舒服，脸色苍白。吴华光带儿子去了县医院，医生拿着检查结果告诉他可能是白血病时，他懵了。

“我农活也不干了，什么都顾不上了，就拉他到福州检查。”吴华光说，直到协和医院一纸诊断书，“急性淋巴细胞白血病”，将他彻底打入绝望中。

30年轮回的梦魇

挥不去的癌症之殇

吴华光也哭过，哭累了就沉默，没有更多举动能表达他的伤痛。

病床上的儿子侧躺蜷缩着，眉头微蹙，无助的模样像极了当年的自己。与亲人生死相隔的沉重感再一次在他的内心升起。

那一年，吴华光读小学，父亲是村里的小学老师，一家人生活和乐。吴华光记得很清楚，当时年仅34岁的父亲突然病倒，没多久就离开，那是他第一次接触“白血病”这个可怕的病名，他解释不清病理，但他知道是这三个字让他失去了父亲，年幼的他，只能在夜里为母亲擦拭怎么都擦不尽的眼泪。

没隔几年，吴华光的叔叔也在被确诊为白血病后不治离世，幼年的吴华光，在心中根植下意味着无尽伤痛和离别的“白血病”三字。

父亲、叔叔、妻子，然后病魔又缠上了儿子。吴华光发现自己的命运像过山车大起大落。“我就是在单亲家庭长大的，我的儿子也是在单亲家庭长大，我不想悲剧重演，但我真的不知道该怎么办。”

骨髓配型成功

巨额费用难倒家人

今年2月，儿子确诊白血病后，吴华光立马将家里的地给其他人种，揣着仅有的两三万元积蓄，带着儿子来到福州。

通过几个月的前期疗程，吴鸿涛的病情得到缓解。6月，医院更是传来喜讯，吴鸿涛在医院骨髓库留下的信息，在广西找到了配对成功的骨髓！

吴华光高兴坏了，兴奋地找到医生。医生告诉他，除去化疗和手术后期，单是造血干细胞移植手术的费用，大概就在30万元左右。

吴华光当下差点就哭了出来，对于他这样一个农民工来说，每个月在工地打零工赚一两千块钱，30万元，恐怕一辈子都没见过这么大笔钱！

为了儿子能接受化疗稳定病情，吴华光想尽法子借钱，一边在三明的工地打工，另一边每个月要带儿子来福州化疗，在福州停留一周，车费加上食宿费几乎相当于当月工资，再加上化疗的费用1万元，现在吴华光单医药费就花了15万元，借无可借，走投无路。

“但我会陪儿子争取，争取到最后一秒。”说这话时，吴华光哭了。

主治医生

是否遗传有待研究

骨髓移植是唯一方式

吴鸿涛的主治医师，福建医科大学附属协和医院血液科的吴勇副主任医师介绍，虽然患者家族中有白血病病例，但暂无证据证明与遗传有关。因为白血病分为不同类型，与后天居住、饮食环境都有关系。如果家族内白血病完全同类，可能怀疑具有家族性。但因年代久远，上一代人的疾病记录已很难获得。

“经过治疗，吴鸿涛的病情目前比较稳定。”吴勇说，化疗只能基本维持病情，现在配对的供者基本找到，这是很不容易的事，想要得到彻底治疗，骨髓移植是唯一方式。

这些政策可减轻白血病患者负担

白血病治疗起来，动辄就是十几万、几十万元。除了通过媒体的关注，来呼吁大家伸出手来，他们还可以通过什么方法寻求帮助？

一、农村白血病患儿最高可报销九成

据福建省卫生厅农村与社区卫生处的相关工作人员介绍，在新农合中，福建省试点农村儿童大病医保，将优先救助农村0到14周岁白血病、先天性心脏病患儿。

0-14周岁农村参合儿童患急性白血病和先天性心脏病两类六个病种，采取定点救治、定额付费的方式进行治疗。其中，儿童白血病定额支付标准为8万元。新农合基金按照定额标准70%的比例支付，个人自付30%。对于农村医疗救助对象，新农合基金按照定额标准70%的比例支付，医疗救助资金支付20%，个人自付10%。

相关工作人员介绍说，具体来讲，农村参合儿童患了白血病，以下两种情况可以作为单病种，新农合基金按照定额标准的70%比例支付，一种是患急性淋巴细胞白血病（中危组、标危组），一种是患急性早幼粒细胞白血病。目前，省、市、县都有联网，患者出院即可报销。

二、贫困患者可申请“大病救助基金”

此外，从今年5月起，患恶性肿瘤、急性白血病、尿毒症、再生障碍性贫血、先天性心脏病的5类疾病的贫困患者可申请“大病救助基金”。

可申请的人群包括：我省重点优抚对象（含革命五老人员）、城乡低保对象 、农村“五保”供养对象、重度残疾人、低收入家庭；其他特殊困难家庭及需要紧急医疗救助的重特大疾病患者。

符合救助条件的个人，除了医保报销等外，所余个人负担费用（含目录内药品诊疗及抢救时使用无法替代的目录外药品费用），由“大病救助基金”给予一定比例的救助。自付费用在3万-5万元（含5万元）的，按50%给予救助补偿；治疗的自付费用在5万-10万元（含10万元）的，按60%给予救助补偿；治疗的自付费用在10万元以上的，按70%给予救助补偿；城乡低保对象和农村“五保”供养对象的救助补偿比例在此基础上再增加10%。原则上每人每年救助总额不超过20万元。

符合条件的救助对象，可向户籍所在地的县（市、区）红十字会提出申请，并提供低保、农村“五保”供养等证明、医疗机构的疾病诊断与费用资料、城镇医保及新农合等报销情况。

本报记者 林雅