23岁女儿无法自主呼吸 父母四年捏呼吸球千万次

每三个月要换的管 她半年才换一次

如今，小君常年气管插着管子，一般情况下必须3个月左右更换一次插管，但为了省钱，小君半年才换一次。前日下午，她再次住进附一医院呼吸内科病房换管。昨日下午记者来到病房，见到这个阳光女孩。因为气管插着管子，她说话费力，声音嘶哑，但她还是慢慢地告诉记者，父母捏球太辛苦了，她想要一台呼吸机，来解放父母的手。

因为生病，小君的下肢已经完全没有力气，她无法下床活动，家里的卧室和医院，是她所有的活动空间。每天，小君在家除了睡觉，只能由父母扶她到电脑或者电视前坐着上网、看电视。因为活动不了，她的腿部萎缩很严重，小腿仅有手臂粗细。

“除了想好起来，最想的就是父母能睡一个安稳觉。”小君说，这些年，父母太辛苦了。

急需呼吸机解放父母的双手

其实一开始，医生就建议小君用呼吸机来辅助呼吸，呼吸机的频率和提供的气量比较均衡，可以延缓小君呼吸衰竭，并减少心脏并发症。但一台有创呼吸机至少要大几万元，因病致贫的家庭无力承担，所以4年来才用捏呼吸球这种“土办法”来续命。

“若脱离辅助呼吸设备，小君就会呼吸衰竭，缺氧而死亡。”小君目前的主治医生——附一医院呼吸内科主治医生高少勇告诉记者，人的呼吸看起来就一呼一吸那么简单，但需要靠肌肉带动，小君因为“包涵性肌病”导致肌无力，无法自主呼吸，必须靠设备辅助呼吸，首选当然是电动自动的有创呼吸机，经济不允许的情况下，才选择人工简易呼吸器。若有了有创呼吸机，能把小君和父母解放出来，特别是小君母亲就可以干点简单的活，补贴家用。现在一台适合小君的最基本的简易有创呼吸机大概7万元左右。

郑小君所在的连江蓼沿乡后坂村村主任郑德伙告诉记者，过去，小君父母都会做衣服，在外打工，生活还算过得去。但自从小君得了怪病后，这个家庭一下子因病致贫，盼望社会伸出援手。

若您愿意帮助郑小君，可拨打本报热线95060，或者直接汇款至：中国农业银行丹阳分理处，郑钦鹏(郑小君父亲)，6228480068070978470。