记者很紧张：生怕问了不该问的！

上个月，在北京国贸一小区里，澎湃新闻记者明鹊专访了渐冻症病人蔡磊的夫人段睿。

采访过程中，记者有些紧张，不知哪些问题该问，哪些问题不该问。段睿反而很宽和，她们聊到生死，科研的艰难，孩子的抚养……

明鹊给中国记协微信公众号《我在现场》栏目发来稿件，讲述她在采访过程中的感受。

我在现场｜记者很紧张：生怕问了不该问的！

本文作者：明鹊

《相信》第一页写着：献给每一个努力生活的人。

渐冻症，一种神经退行性疾病，目前还是不治之症，2018年被纳入我国《第一批罕见病目录》，全球约有50万渐冻症患者。

《相信》是蔡磊患渐冻症后第四年写的书。读这本书之前，我一度持续性失眠，分不清白天与黑夜，内耗严重。一口气读完书后，我感慨万分：蔡磊拥有强大的精神力量。他直面病魔、绝不放弃的勇气，深深震撼了我。

（一）

3月初确定采访时间后，我看了两部霍金的自传电影、纪录片《渐冻人生》以及很多蔡磊夫妇的视频和文字报道，试图理解渐冻症家庭的心路历程。

但直到见到蔡磊夫妇那一刻，我才发现，每一个个体都是不同的，那些努力和抗争，那些赴死和求生，都有着他们自己的人生轨迹。

4月初，在北京国贸附近的某小区，我们最先见到的是蔡磊的妻子段睿。她说话温和，却雷厉风行，走路飞快，吃完早餐后就迅速进入工作状态。她说，蔡磊早上去了医院。

蔡磊在书里写道：“绝症患者一般都会伴有心理问题，在海啸般的绝望、恐惧、焦虑面前，人会被瞬间吞噬。”而他刚确诊渐冻症那段时间，也是在夜里辗转反侧着，一边研究死，一边寻找活的机会。

很难想象作为妻子，段睿这一路走来经历了怎样的波折，内心承受了多大的痛苦与绝望，又是如何滋生出了新的希望。

采访前，我有些紧张，不知道哪些问题是禁区，哪些问题有可能伤害到她。段睿反倒是很随和，说话简洁明了，从不拐弯抹角。我们聊到生死，科研项目的艰难，孩子的抚养等等问题。

五年过去了，再说起这些时，段睿云淡风轻地说：“我们经历了跟其他绝症家庭一样的经历。”不同的是，一些人选择与家人共度最后的人生，而他们选择主动出击，带领50万渐冻患者寻求生的希望，而这也让他们对未来抱有了更多的希望。

段睿（左）接受记者采访。

每个人都是坚强和脆弱的矛盾体，段睿也有迷茫和焦虑。她说自己是一个感性的人，容易情绪崩溃，但她用行动克服了这一点：她每天早上六七点起床，经常工作到凌晨才能躺下。

为了支持丈夫的科研项目，2022年秋天，段睿放弃了与人合伙的会计事务所，开始全身心投入直播带货。

当天上午，段睿带我们去了她直播的办公室，里面堆满了直播物品。她脱掉外套，坐到电脑前，开始试品，品尝各种零食和水果。“吃多了，容易长胖，但没办法。”

段睿正在工作。

说话间，一只白鸭子从洗手间跑出来，“嘎嘎嘎”地叫着，围着办公室打转。“这是蔡总送的礼物。”段睿一边说，一边给鸭子喂零食。

那一刻，我看到作为妻子的她，身上的柔软、细腻与爱。

直播间里，她活泼可爱，专业地介绍着各类产品。蔡磊坐在旁边，陪伴着妻子。夫妻俩偶尔说笑打闹。如果不了解情况，会以为这是一个为事业奔波的普通家庭，经历着很平常的喜怒哀乐。

（二）

蔡磊说：“我曾担心把自己生病后窘迫难堪的经历讲出来，因为会显得狼狈无助、有失体面，尤其是透露自己身体不断下滑的境况，可能更没有人敢跟我合作了。”

当天下午，从医院回来后，蔡磊坐在科研办公室休息了一会儿。自去年底开始，他逐渐失去了自理能力，吃喝、洗漱、穿衣等都需要人的帮助。如今，他走路、说话困难，脖子需用器械支撑，有时在凳子上坐久了，会不自觉地往下滑。

段睿和蔡磊在科研办公室。

我很难形容自己见到蔡磊时的复杂心情。这位京东前副总裁，曾经以“玩命”著称的强人，突然间变得脆弱无力……我小心翼翼地问了几个问题，却没有听清楚他的回答。

第二天，我们再过去时，看到他步履蹒跚地走进办公室，与科研团队人员进行沟通。蔡磊表达了一些想法，并称自己的时间不多了，希望“打光最后一颗子弹”——攻克渐冻症。

这几年，因为始终找不到病因，蔡磊的科研之路困难重重，一些朋友甚至劝他趁早放弃。但蔡磊始终认为，为人类攻克渐冻症这一疾病，是他的宿命，更是他活着的意义所在。

为此，他每天工作16个小时，争分夺秒。但蔡磊也知道，他付出的这一切——包括数亿资金和最后的人生，很可能都只是一场徒劳。他最终将倒在这一条路上，甚至没有机会尝试研发的新药，但“让更多人知道渐冻症，推动它的药物研发，这一切就有了意义”。

蔡磊的科研办公室。

段睿说：“早知道钨能做灯丝，那前面的所有灯丝是不是都是徒劳了呢？如果这样讲的话，可能就没有科学家了。”

在历史的长河中，个体是渺小的，但又是伟大的，正因为有像蔡磊夫妇这样个体的不懈努力，人类才能不断进步。

采访的那几天，我不仅看到了蔡磊的绝地反击、夫妻俩柔软背后的坚韧不拔、对人生意义的纵深探索、也看到了段睿身上那种陪对方“打光最后一颗子弹”的勇气与侠义柔情。

他们尚且如此努力，我们有什么理由不去拼搏？