“星星的孩子”参加爱心活动。记者曾昊然摄 “星星的孩子”在进行康复训练。记者曾昊然摄 海西晨报讯(记者曾昊然)今日,是世界自闭症日。“星星的孩子”在生活中会面临普通孩子难以想象的困难,他们在成长道路上遇到的荆棘,可能是普通孩子的成百上千倍。但令人欣慰的是,随着各界的共同努力,“星星的孩子”不再孤单,社会对于自闭症孩子的接纳度与日俱增。 [面临困境]四大难点掣肘患儿成长 福建省自闭症康复教育协会秘书长江瑞芬告诉记者,在自闭症患儿的成长路上,都面临着“四座大山”的考验。 首先,自闭症是发育障碍性疾病,较难被察觉和发现。对于大多数患儿来说,要达到一定年龄才开始明显地表现出自闭症症状。这些伴随在发育过程中出现的缺陷,很容易被家长忽略,耽误早期干预的黄金期。 大部分疾病经过治疗最后都能康复或痊愈,但是自闭症是伴随终生的。江瑞芬说,自闭症儿童自被诊断或提示发育不足时就要开始进行系统的干预训练。目前,机构训练一般从3岁开始,但家庭干预需要及早介入。 30%-50%的自闭症患儿往往伴随智力障碍,难以融入社会。“由于缺乏社会交际能力,即使读完书之后,他们也不一定能像普通人一样顺利工作。”江瑞芬表示。 “一个自闭症孩子家庭所承担的精神、物质压力是正常孩子的家庭无法想象的。”江瑞芬跟记者算了一笔账,由于自闭症孩子需要长期陪伴,所以父母双方中通常有一个需要放下工作,在家专职照顾、训练孩子,因此家庭经济压力会骤然增加。此外,自闭症孩子的训练过程往往持续几年甚至十几年。 [能否治愈]自闭症儿童都可得到改善 面临“四座大山”的阻挡,自闭症能否被治愈呢?这是许多“星星的孩子”以及家长们关心的问题。江瑞芬介绍,很多专家认为,自闭症是终生性疾病,不能被治愈。如果从生物学异常的角度来看,也许这是对的。 “但是如果从社会适应的角度来看,我们也许可以说,自闭症是可以被治愈的。”江瑞芬解释道,如果某个人能够在这个社会中独立生活、学习和工作,我们就可以认为这个人是一个正常人;如果他成年后除了可以独立生活、工作,甚至还有自己的情感世界,可以结婚生孩子,那就可以认为他与普通人无异。“通过科学、系统地干预,几乎所有的自闭症儿童都可以得到改善。” 江瑞芬表示,自闭症儿童不是被判了死缓。事实上,国内外大量的研究和生动的例子都告诉我们,自闭症儿童也可以拥有正常的人生。江瑞芬提醒家里有自闭症儿童的家长,不要气馁,尽早开始康复训练,陪伴孩子一起成长。 [社会关爱]爱心涌向“星星的世界” 除了医院和康复机构的治疗与训练外,在厦门,越来越多的自闭症儿童感受到来自社会的关爱与温暖。记者了解到,为了解决自闭症孩子的就学问题,厦门特教学校专设有自闭症患儿班级,配备专门的老师进行教学,让他们与普通孩子一样享受学习的权力。另外,厦门其他各大中小学也开始在融合教育方面进行尝试,尝试接纳轻微自闭症儿童。 社会对于自闭症孩子的接纳度在不断增加。据不完全统计,仅去年一年,在厦门举行的关爱自闭症儿童的大型公益活动达到十余场,小型活动更是不胜枚举。2016年2月24号,由中国妇女发展基金会自闭症家庭关怀办和省自闭症康复教育协会共同启动资金,成立“爱+公益”中心,开始大龄自闭症患者辅助性就业工作,至今有20多名孩子受益。 美国自闭症之声、中山大学附属第三医院、三盛集团、厦门信基置业等十余家企事业单位,通过培训班、爱心捐赠、公益交响音乐会等形式,把爱心源源不断送往“星星的世界”。 |
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